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| Danke für diese informative Seite. Bei mir wurde letzte Woche Hodgkin entdeckt. Diesen Freitag werde ich erfahren, in welchem Umfang Chemo und Strahlentherapie bei mir angewendet wird. Nachdem ich das Tagebuch gelesen habe bin ich aber wieder guter Dinge, dass alles wieder gut wird. | | 12.12.2011, 19:27 | |
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Hallo, ich bin gerade durch Zufall auf deine Seite gestoßen und von dem was ich bis jetzt schon gelesen und gesehen habe positiv überrascht. Du hast dir echt viel Mühe gegeben.. und deine Seite macht viel Mut. Ich werde sie mir in den nächsten Tagen noch genauer ansehen.
Momentan bin ich in meinem 6. Chemoblock. Mir stehen insgesamt 7 Stück bevor, anschließend 4 Wochen Bestrahlung..
Das mit den Nebenwirkungen ist bei mir genauso, wie du es beschreibst.. sie werden von Mal zu Mal heftiger..
Liebe Grüße an euch alle!
Franzi, 17 Jahre | | 28.10.2011, 01:07 | |
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Hallo Lieber Axel, vielen Dank für die mühe die du dir hier für uns alle gemacht hast. Meine erstdiagnose bekam ich anfang september 2009. eine woche nachdem wir den ersten geburtstag von meinem sohn phoenix feierten. heute denke ich es war ein segen, das ich ihn habe, denn seine kinderärztin endeckte meine schwellung an der linken halsseite bei der routine untersuchung.
nach chemo- und strahlentherapie sitze ich heute gesund hier und spiele mit ihm " Gespensterfest". in diesem sinne haltet alle durch, ihr schafft das auch wenn ihr oft die welt verflucht. lg an alle | | 25.10.2011, 18:17 | |
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| Hallo an alle, die sich wie ich z.Z. mit den Nebewirkungen der BEACOPP-Therapie herumschlagen müssen. Es gibt Neuigkeiten: Ich bin in der HD18-Studie und bzgl. Fachinformationen immer nah an meinem Arzt dran. Hatte letzte Woche mal wieder Termin und mein Arzt berichtete mir von der letzte Woche tagenden Hodgkin-Studiengruppe in Köln. Dort wurde wohl, auf Basis der Auswertung vorangegangener Studien z.B.HD15), die Standart-BEACOPP-Therapie von 8 auf 6 Zyklen verkürzt. Bei mir kommt das mit sofortiger Wirkung auch zur Anwendung. Ich habe das so verstanden, daß in der HD18-Studie die 4 Zweige nun 6 bzw. min. 4 Zyklen lang sind. Für die, bei denen in den ersten Zyklen schon wesentliche Besserung eingetreten ist (ich habe nach 2 Zyklen z.B. ein negatives PET-CT sowie Rückgang um etwa 50%) ist das doch was!!! | | 17.09.2011, 15:54 | |
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| Und es geht weiter: nach der Diagnose MH im April 2008 sitze ich heute hier mit meiner kleinen Tochter (geboren im Juli 2011) im Arm und möchte allen ganz viel Mut und Zuversicht senden! Ihr schafft das! Wir sind sooo dankbar!! | | 12.09.2011, 09:14 | |
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Hallo Axel
Ich zufällig auf diese Seite gestossen. Ich bin 43 Jahre alt verheiratet und Vater von zwei Töchtern.
Nach einem ganz normalen Arztbesuch hatte sich anfangs März 2011 mein ganzes Leben auf den Kopf gestellt. Eigentlich ging ich nur zum Arzt weil ich seit zwei Monaten einen starken Husten hatte, der einfach nicht mehr weg ging. Als der Arzt von meiner Lunge ein Röntgenbild machte, war darauf ein ovaler Schatten von einer Grösse zwischen 6 und 7 cm. Weil dies zwischen den beiden Lungenflügeln lag, war der Verdacht gross, dass es Lungenkrebs sein könnte. Nach wochenlangen Untersuchungen, Bronchoskopie, Biobsie, und Knochenmarkentnahme bekam ich dann die Diagnose Morbus Hodgkin 2A. Was ist das ?? Ich hatte keine Ahnung. Zuvor hatte ich völlig unbemerkt folgende Symthonme: Juckreiz am ganzen Körper, Gereiztheit am Arbeitsplatz, Müdigkeit und eine Wunde am Kinn die immer wieder aufklaffte und einfach nicht verheilte.
Ein halbes Jahr zuvor hatte ich allerdings ein stechender Schmerz über mehrere Stunden nin der Brustgegend. Dieser Schmerk klingte nach ein paar Minuten immer wieder ab und kamm dann wieder zurück. Aber der Schmerz kam bis zur Diagnose nie wieder, deshalb ging ich nicht zum Arzt, denn was sollte ich dem auch erzählen.
Ich schenkte diesen Symthomen nicht sehr grosse Beachtung, hörte nicht auf meinen Körper und ging meinen gewohnten Gang.
und dachte, das geht schon wieder vorbei.
Nach all den Untersuchungen konnte ich dann sofort mit der Therapie beginnen.
Zuerst bekam ich BEACOP eskaliert und dann
ABVD. Anfangs August hatte ich noch zehn Sitzungen mit Bestrahlung.
Eigentlich hatte ich alles sehr gut überstanden. Ich haderte allerdings nie mit diesem Schicksaal, ich redete mir jeden Tag ein, dass ich ganz schnell wieder gesund werde, denn meine Familie braucht mich, ich bin ja noch so jung. Es kann doch nicht sein, dass jetzt alles schon vorbei sein sollte. Ich hatte auch das Riesenglück, dass ich alle diese sehr starken Medikamente gut vertragen hatte. Ich redete mit allen ganz offen darüber. Mir hat auch sehr geholfen, dass ich ein ausführliches Tagebuch geschrieben hatte, wo ich alle meine Gefühle und Gedanken verfasst hatte. Natürlich hatte ich auch Tage wo es mir richtig mies ging, oft hatte ich Tage wo ein Spaziergang rund ums Haus eine Riesenanstrengung war. Oder andere Tage wo ich den ganzen Tag auf dem Sofa unter einer Wolldecke lag und einfach keine Kraft hatte. Ich hatte aber immer ein sehr gutes Umfeld in der Familie und in der Nachbarschaft. Alle redeten mir zu, machten mir Mut und sagten,du schaffst das. Heute bin ich Gesund, und ich hoffe, das das für immer so bleibt. vor zwei Wochen hatte ich an meinem neuen Job mit 4 Monate Verspätung die Arbeit aufgenommen.
Ich möchte allen Mut machen die noch eine Therapie wegen Morbus Hodgkin vor sich haben. Ich bin fest der Ansicht, wenn man positiv an eine solche Therapie herangeht,
trägt dies sehr viel zum Heilungsprozess bei. | | 28.08.2011, 13:07 | |
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| Ich ziehe meinen Hut vor Euch Allen!Ihr seid Helden! | | 18.07.2011, 13:50 | |
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Hallo Axel!
Danke für diese Homepage, Du und alle Anderen hier habt mir mehr Antworten gegeben als meine Mediziener!
Seit vier Tagen weiß ich es nun. Ich habe Morbus Hodgin im Stadium 2B. Es stehen aber noch weitere Untersuchungen an, um die Einstufung und Therapie genau festzulegen.
Der große Schock ist vorüber und bin ich fest entschlossen zu kämpfen!
Danke Euch allen!
Sven, 36 Jahre | | 21.05.2011, 01:34 | |
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Hallo,
Danke für die gute Homepage hat mir schon sehr geholfen.
Mein Name ist Matthias, bin 47 Jahre.
Durch Zufall entdeckte ich bei mir, nach einer verschleppten Erkältung dieses Jahr, mehrere grosse und kleine geschwollene Lymphknoten am Hals und einen hinter dem linken Ohr. Dann ging alles ziemlich schnell, Hausarzt, HNO,MRT, wo noch eine Nasennebenhöhlenentzündung festgestellt wurde, wieder HNO und Hausarzt mit Blutentnahme,EKG und am 10.05.2011 dann schon die OP HNO-Abteilung Hanau unter Vollnarkose, wo mir ein Lymphknoten entnommen wurde. Am 11.05.2011 wurde ich schon wieder entlassen.
Befund kommt leider erst in einer Woche, also heisst es warten und hoffen! | | 12.05.2011, 22:30 | |
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Hallo Axel,
zunächst einmal ein Riesenkompliment zu Deiner HP. Ich konnte mich hier auf sehr kompakte, aber auch sehr informative Weise mit dem „Hodgkin“ auseinandersetzen (das hat bis jetzt noch keiner meiner Ärzte bisher so umfassend geschafft). Ich habe die Adresse von einem ebenso Betroffenen, irgendwie über fünf Ecken, empfohlen bekommen, und bin begeistert (wobei ich mich gerade frage, wie kann ich über so ein Thema eigentlich begeistert sein?).
Ich bin 51 Jahre alt, männlich, und war zunächst über die Verdachtsdiagnose vor 4 Wochen schockiert. Inzwischen wurde der Verdacht durch die Entnahme und histologische Untersuchung eines 2,5 cm großen Lymphknotens aus der linken Halsseite bestätigt (die Narbe sieht nun aus wie der Versuch mir Kiemen zu verpassen, was aber irgendwie nicht so richtig geklappt hat….). Im Ernst, der Operateur hat gute Arbeit geleistet und den Schnitt schön in eine Halsfalte gelegt, so dass nach der Abheilung wahrscheinlich nicht mehr viel zu sehen sein wird. Mitte dieser Woche wurde eine Beckenkammbiopsie durchgeführt um das Stadium eindeutig festlegen zu können (wenn ich den erwische, der mir da einen Pferdekuss verpasst hat….).
Ich stehe also erst am Anfang der kommenden Prozedur. Mir wurde angeboten, an der sog. Kölner Studie teilzunehmen, bin mir derzeit aber nicht sicher, ob ich das will, bzw. welche Alternativen ich da habe (google ich komme!)
Ich habe mir vorgenommen, über das ganze Geschehen ausführlich Tagebuch zu führen. Ich denke, ich werde mich hier wieder melden. | | 02.04.2011, 13:28 | |
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Bin seit Freitag als geheilt eingestuft worden. Geheilt von meinem ungebetenen Besuch (Diagnose 06/2006), der im Stadium II B zufällig gefunden wurde. Nach der ersten Sitzung mit meinen neuen Freunden ABVD (helfen gut haben aber furchtbar schlechte Manieren) fühlte sich mein Körper an als würden die tischtennisballgroßen Lymphome wie Butter in der Sonne wegschmelzen. Die ersten drei Tage nach einer Sitzung sind (fast wörtlich) zu kotzen; ab dem 4.Tag ging es deutlich besser.
Mindestens 1 Stunde täglich Spazierengehen um Sauerstoff und andere Eindrücke zu tanken.
Außerdem habe ich nach dem 3.Zyklus, als das Gefühl des "Wegschmelzens" ausblieb, die weitere Anwendung von ABVD verweigert. Heute ist bekannt, dass man mit 2 Zyklen auskommen kann. Nach Abschluss der Chemotherapie wurde das Restrisiko durch viermalige Gabe eines MKA (monoklonaler Antikörper) weiter reduziert. Habe dann angefangen zu Laufen, da moderates Lauftraining einen sehr positiven Einfluss auf das Immunsystem hat. Inzwischen bin ich den einen oder anderen HM bzw. Marathon gelaufen, weil die Lauferei richtig fit macht und aus meiner Sicht die billigste und beste Prävention ist.
Kann jedem mit dieser Diagnose nur empfehlen, sich über seine beruflichen und privaten Stressoren Gedanken zu machen. Wir "Hodgkinis" haben noch relativ Glück mit unserer Diagnose und Prognose - wer in seinem Leben danach genauso weitermacht wie vorher geht ein unkalkulierbares Risiko ein ... Drücke allen akut Betroffenen die Daumen !! Heilung ist möglich - etwas dafür aktiv zu tun liegt in der Verantwortlichkeit jedes Einzelnen | | 28.03.2011, 14:28 | |
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Hallo!
Bräuchte dringend einen Rat. Habe seit September 2010 drei angeschwollene Lymphknoten am Hals und Nacken. Mein Hausarzt meint das kann man schon mal haben und das kann auch ruhig so bleiben,ohne mal Blut abgenommen zu haben. Ich bin schwanger im 3 Monat. Ich habe jetzt vor meiner Gynäkologin davon zu erzählen. Sieht sie direkt anhand der Leukozyten das was nicht stimmt oder muß ich sie darauf hinweisen auf was bestimmtes zu untersuchen. Das lässt mir keine Ruhe!!DANKE!!! | | 20.03.2011, 21:43 | |
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Hallo an alle Interessierten,
finde diese Seite total gut und sehr informativ. Ich hätte mich gefreut, wenn es sie schon 1979 gegeben hätte, denn da bin ich mit 21 Jahren an MH erkrankt.
Zu dieser Zeit war der Wissensstand noch nicht sehr hoch. Man entfernte den befallenen Lymphknoten (Schlüsselbeingrube links) und fing ziemlich ratlos mit den Untersuchungen an. Vorher wurde aber noch festgestellt, dass ich schwanger bin und ich mußte das ganze Procedere bezüglich Schwangerschaftsabbruch durchmachen. Einigen Krankenhausangestellten war es total egal, weswegen der Abbruch gemacht wurde und wie es mir damit ging. Eigentlich fast das Schlimmste, was ich während meiner Krankheit erleben musste. Danach ging es dann weiter mit einer gescheiterten Lymphographie (ich war zu klein und zierlich), Computertomographie und teilweise völlig ratlosen Ärzten. Es folgten drei Serien Bestrahlungen je 25 x des Oberkörpers, mit allen Nebenwirkungen und bis heute reichenden Spätfolgen. Damals wurde noch mit Kanonen auf Spatzen geschossen. Irgendwann fiel einem Arzt ein, dass man mir ja noch die Milz entfernen sollte. Auch das wurde dann noch gemacht. Ich habe dann nach ca. 1-jähriger Krankheit wieder angefangen zu arbeiten. Nicht wie heute, wo es eine Wiedereingliederung gibt, nein sofort die vollen 8 Stunden. Ich bin manches Mal auf Zahnfleisch gegangen! Es folgten die drei obligatorischen Kuren, alle auf Wiederherstellung der Arbeitskraft konzentriert. Psychischen Beistand? Nicht die Bohne! Ich habe manche Nacht vor Angst nicht schlafen können, morgens eventuell nicht mehr aufzuwachen. Dazu kam noch, dass in der damaligen Gesellschaft Krebskranke mißtrauisch beäugt wurden. Vielleicht doch ansteckend? Aber all das hat mich nicht untergekriegt. Ich bin mit 40 doch nochmal schwanger geworden und froh über meinen jetzt 14-jährigen Sohn. Vor ungefähr 8 Jahren machten sich die Spätfolgen zum ersten Mal bemerkbar: ich bekam nach Anstrengung sofort dicke Arme und Füße. Ein sogenanntes Lymphödem nach Bestrahlungen. Bekomme nun jede Woche Lympdrainage. Na gut, tut nicht weh sondern gut. Vor 5 Jahren Herzinfarkt. Spätfolge? Keine Ahnung, aber diese Krankheit liegt nunmal in meiner Familie. Auch das hat mich nicht gehindert, fröhlich weiterzumachen. Habe mich nun endlich nach 35 Jahren von meinem Mann getrennt und keine Ängste und Depressionen mehr. Jetzt bin ich bald geschieden und völlig pleite, aber frei und seelisch wieder gesund. Ich bin der festen Überzeugung, dass Seele und Körper eng miteinander verbunden sind! Ich habe nur lange Zeit die Signale nicht verstanden. Am besten hilft wirklich nur eine positive Lebenseinstellung und: Bangemachen gilt nicht!
In diesem Sinne: Immer wenn du denkst, es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her! Habt Mut, mit Willen und Zuversicht geht Vieles!!
Liebe Grüße
Inge | | 14.03.2011, 14:12 | |
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Hallo,
ich habe eine Frage , die mich sehr bedrückt. Ich bin zwar nicht selbst von der Krankheit betroffen, habe aber eine sehr nette Kollegin, die vor Kurzem die Diagnose bekommen hat. Heute hat sie ihre zweite Chemo und will am Montag wieder arbeiten kommen. Da sie so ein Typ ist, der auch mit Grippe und Fieber auf Arbeit rennt, machen wir uns alle Sorgen, dass sie sich zu viel zumutet. (Sie ist CAD-Zeichnerin und bei uns geht es schon mal ganz schön stressig zu.) Wie steht Ihr, die vom Morbus Hogkin Betroffenen, dazu und wie belastbar ist man während der Behandlung? Da ich meine Kollegin schon sehr lange kenne, kann ich davon ausgehen, dass sie auch gegen den ärztlichen Rat auf Arbeit kommt. Ich muss vielleicht noch sagen, dass ihr kein Arbeitsplatzverlust droht, auch wenn sie längere Zeit ausfällt. Allerdings sagt der Chef: " Wer kommt ist gesund und voll belastbar."
Habt Ihr einen Rat, wie wir reagieren sollen und wie wir ihr helfen könnten.
Gruß Ina | | 04.03.2011, 09:35 | |
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Hey an alle,
ich hatte die Diagnose Morbus Hodgkin III B im Juni 2010. Ich habe mich lustlos und konstant müde gefühlt, hatte nicht einmal Lust auf meine Hobbies, die ich sehr liebe.
Nun ja, darauf hin ging es zum Arzt, am Anfang hatte keiner eine Ahnung was mit mir los war. Doch das Bundeswehrkrankenhaus in Ulm hatte das Ergebnis in ein paar Tagen schon auf dem Tisch. Super Onkologie, sehr sehr empfehlenswert!
Die Chemotherapie habe ich im allg. ganz gut überstanden. Im November war ich dann endlich fertig. Das Ergebnis hat mich mega gefreut (=
Ich hatte 6 Zyklen BEACOOP eskaliert, keine Bestrahlung. Die Reha ist auch schon rum und ich befinde mich wieder im Arbeitsleben, habe wieder überall Haare (= und die erste Nachsorgeuntersuchung ist am 16.02.11. Ein bisschen Bangel hab ich schon...naja aber es wird schon, immer positiv denken ;)
Und jetzt an alle Betroffenen:
Haltet den Kopf hoch, schaut nach vorne. Man weiß nicht 100%ig wo es herkommt, also macht euch nicht fertig oder sonstiges. Denkt positiv, wir haben ein riesen Glück das diese Krankheit heilbar ist. Gebt nicht auf, holt euch psychische Hilfe wenn ihr alleine verzweifelt oder nicht weiter wisst. Es gibt immer einen Weg!
An dieser Stelle möchte ich dem Menschen danken, der diese Seite eröffnet hat. Vielen vielen Dank!!
Vllt. schreibt man sich ja, alles Gute euch!
Werdet bzw. bleibt gesund, Gott segne euch.
Liebe Grüsse | | 23.01.2011, 20:13 | |
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Hallo Axel,
Bei mir wurde im September 2010 Morbus Hodgkin Stadium 4 mit B- Symptomatik festgestellt. Deine Seite macht mir Mut und sie ist sehr informativ. Bisher hab ich die Chemotherapie sehr gut vertragen.
Mach weiter so :) | | 27.11.2010, 20:00 | |
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Hallo Axel,
Ich habe heute deine Seite gefunden und finde es toll, dass du alles dokumentiert hast,
Ich hatte vor 22 Jahren Morbus Hodgkin, Stadium IIIa und lebe heute noch. Gesundheitlich bin ich nicht immer Top fit. Vor 10 Jahren war ich an einer bakteriellen Meningitis erkrankt und als ich aus dem Koma erwacht bin, war ich taub! Hoeren kann ich trotzdem wieder -mit Cochlea Implantaten. Bleib gesund. Steffi | | 12.11.2010, 22:26 | |
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Hallo Axel!
Ich bin im 9. Monat schwanger und hab im Mai nodulär sklerosierenden Morbus Hodgkin diagnostiziert bekommen. D.h.: ich hab leider Chemo & Co noch vor mir, weil erst nach der Entbindung damit begonnen wird, aber ich bin zuversichtlich! :)
Danke für deine tolle Seite, die ich überaus informativ finde und einem wirklich Mut macht! :)
Liebe Grüße aus Österreich!
Gugsi. | | 25.08.2010, 13:13 | |
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| Hallo eine wichtige Frage mein sohn hat mh st 2 nach beendigung der chemo hat er 13 bestrahlung bekommen nu fast 3 wochen danach merke ich neue kleine knoten am hals geht alles von vorne los kann das überhaupt sein nach so kurzer zeit | | 23.08.2010, 18:34 | |
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| wie gut, dass ich diese seite gefunden habe! nun weiss ich, dass meine liebe arbeitskollegin heilungschancen hat. ausserdem kann ich mich über die krankheit informieren und ihr mut machen. vielen dank!! | | 30.07.2010, 20:29 | |
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![Hodgkin-Krankheit [nach dem engl. Pathologen Thomas Hodgkin, * 1789, + 1866], die Lymphogranulomatose](/de/images_nav/tit_morbus_hodgkin_main_rechts.gif)
