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Hallo MH-Gemeinde, ich bin Okt 03 erkrankt Stad. 2A mit Risikofaktoren, habe 4x ABVD bekommen, noch vor der anschließend geplanten Bestrahlung Progression bzw. Frührezidiv. Dann gings weiter mit Cisplatin-Chemo (hat nicht geholfen, nur ne Ohrschädigung gebracht), Hochdosis-Chemo mit Stammzelltransplantation, anschließend 40 Gray Bestrahlung, 15 kg abgenommen usw.nachdem ich mich von dieser Hammertherapie erholt hatte, bekam ich während meiner Kur wieder ein Rezidiv. Nun ist im Rahmen der DHSG Köln-Studie eine Spritzentherapie mit einem neuen Medikament mit dem Wirkstoff Bortezomib geplant. Wer hat Erfahrungen damit bzw. einem Zweitrezidiv? Bin ansonsten körperlich fit. Was kann man sonst noch tun um das Krebswachstum zu stoppen, wenn die konventionelle Therapie nicht anschlägt? Ich bin 40, habe drei Kinder, der jüngste ist 7, und will noch ein paar Jahre leben!!!
Conni | 30.05.2005, 14:13 | |
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Hallo. Ich bin zufällig auf diese Seite gestoßen und finde sie sehr schön. Auch ich überlege, eine Hompage zu erstellen um all den anderen Leuten, die daran erkrankt sind/erkranken Mut zu machen. Ich werde dieses Jahr 21 und habe die Krankheit schon zum zweiten Mal besiegt. Es ist schwer, aber man kann es schaffen. | 15.05.2005, 18:45 | |
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Hallo Axel, liebe Leute!
Meine Hodgkin-Diagnose (Stadium IIIa, Mischtyp) datiert vom Mai 1989. Nach einer alles andere als komplikationslosen Therapie (2xABVD, 2xCOPP, Bestrahlung) bis Dezember 1989 bedeutet das: Fast 16 Jahre Vollremission. 16 Jahre, in denen kein Tag verging, an dem ich nicht mindestens für einen Moment bewusst an meine Erkrankung gedacht habe. Nach so langer Zeit weiß ich, dass mir die Diagnose MH zu einem bewussteren, reicherem Leben verholfen hat. Die Diagnose ist zunächst schockierend, doch es lohnt sich, die Therapie zu machen. Denn das Ziel ist erreichbar und absolut realistisch: Du wirst wieder gesund!! Und hinterher bekommst du einen klaren Blick darauf, was wichtig ist und was nicht. Du stehst über vielen Dingen. Und irgendwann wirst du erkennen, dass diese Erkrankung unglaubliche Chancen bietet, die du als gesunder Mensch nicht erkennst. Du führt wieder ein normales Leben wie vor der Diagnose. Und doch wirst du feststellen, dass du vieles klarer und entspannter sieht als die "Gesunden". Morbus Hodgkin ist nicht dein Ende, sondern kann ein wunderbarer Anfang sein. Das wollte ich gerne loswerden, weil es mir wichtig ist.
Liebe Grüße an alle, Dirk. | 12.05.2005, 01:27 | |
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Hallo, hatte eben diese Seite entdeckt, mein Vater ist seit Februar an Hodgkin erkrangt ,hat eben seine erste Chemo hinter sich,Lympfknoten am Hals wurden auch entfernt, und dann letzte woche die Nachricht ,daß Leber,Mils,Lunge und Knochen befallen sind, wir sind ratlos und unendlich traurig. hat er denn überhaupt noch eine Chance ????????. liebe Grüße an alle Iris | 11.05.2005, 09:06 | |
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Ich wollte dem Ersteller dieser Seite herzlich danken. Ich habe sie vor einigen Minuten entdeckt und bin dankbar zu lesen dass diese Krankheit zu schaffen ist. Wir wissen seit heute dass mein Mann betroffen ist, es hieß Lymphdrüsenkrebs, genaueres wissen wir leider noch nicht. Ich bin ziemlich down, aber diese Seite baut mich wieder auf. Vielen Dank
Liebe Grüsse
Sigi | 10.05.2005, 22:14 | |
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Hallo alle zusammen,
ich bin schon seit Jahren eine Leserin dieses Forums. Nun habe ich seit 16 Wochen einen Grund einen Beitrag zu schreiben. Ich bin im Jahre 2000 an Morbus Hodgkin (IIa) erkrankt und habe 4 Zyklen Beacopp eskaliert und 4 Zyklen Beacopp Basis erhalten. Anschließend noch 16 Bestrahlungen. Bin seitdem Rezidiv frei und für mich stellte sich immer die Frage ob ich noch Kinder bekommen kann. Nun weiss ich seit 16 Wochen das ich schwanger bin und denke das es so einigen Mut machen wird, das es auch noch nach Chemo und Bestrahlung funktioniert. Hatte nach der ganzen Therapie ca. ein 3/4 Jahr keinen Zyklus und dann einen sehr unregelmäßigen. Mein Frauenarzt riet mir zu Agnucaston, ein pflanzliches Medikament was den Zyklus harmonisiert. Ich bin dann auch nach 4 Monaten "Üben" schwanger geworden.
Mein Freund und ich haben uns auch zu einigen Zusatzuntersuchungen entschlossen, um zu schauen ob eine Behinderung des Kindes vorliegt. Es ist alles ok. Ich wünsche allen die noch unter Therapie sind weiterhin ganz viel Kraft und vor allem positive Gedanken. Es ist zwar ein langer und schwerer Weg den Krebs zu besiegen, aber es ist ein hoffnungsvoller Weg.
Ich hoffe allen Frauen die sich vielleicht die gleiche Frage stellen, ob es mit dem Kinderwunsch noch klappt, ein wenig Mut gemacht zu haben.
Ich drücke Euch ganz feste die Daumen.
Alles Liebe
Irina | 20.04.2005, 21:42 | |
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Erstmal hallo alle zusammen,
um es erstmal vorweg zu nehmen ICH HABS GESCHAFFT!!!
Ich war jetzt genau 1 Jahr krankgeschrieben und bin froh, wieder am "normalen" Leben teil zu nehmen.
Bei mir wurde im April 2004 Morbus Hodgkin IV B festgestellt und mit 8mal BEACOPP und anschließender Bestrahlung behandelt. Meine letzte Bestrahlung war im Januar und in der Kur war ich auch schon. Ich kann auch nur jedem empfehlen, wenn er die Therapie hinter sich hat, eine AHB zu machen. Ich war in St. PEter Ording und es hat mir richtig gut getan. Ich habe dort sehr viele liebe und nette Menschen kennen gerlernt, die ja alle das gleiche Schicksal hinter sich oder vor sich haben. Und das schöne war einfach, dass man sich gegenseitig nichts erklären musste, denn man wusste, wovon der andere redet.Man hat sich nicht alleine gefühlt.
Und seid 1 Woche bin ich jetzt wieder am arbeiten werde sozusagen eingegliedert.
Wie auch immer meine Abschlussuntersuchung war dann im März und ich habe die Vollremission erreicht. Juchu war ja auch ein langer Kampf. Mein größter Tumor war 9 cm groß und ist jetzt nur noch Narbengewebe. Auch die LEber, die Milz und am Hals ist wieder alles in Ordnung.
Ich möchte hiermit jedem MUT machen, dass man es auch schaffen kann, wenn man wie ich das letzte Stadium hatte.
ICH HABE ES GESCHAFFT und werde auch für die Zukunft immer versuchen, positiv zu denken auch wenn mich manchmal die ANgst begeitet einen Rückfall zu erleiden. Aber ich glaube die Angst verliert man nie, sondern man lernt mit der Angst umzugehen.
In diesem Sinne: EIN NEUES LEBEN KANN MAN NICHT BEGINNEN ABER TÄGLICHE EINEN NEUEN TAG
Liebe Güße und "Think positiv "
Nicole | 18.04.2005, 21:49 | |
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Hallo, ich habe heute dies Seite entdeckt und werde mit Sicherheit des öfteren hier landen. Bei meier Mama wurde letzte Woche MH Stadium 4 festgestellt und ich habe eine Scheißangst um Sie. Leider muß Sie neben der Chemo auch laufend mit Blut aufgefüllt werden. Gibt es noch andere die damit Probleme haben? Vielleicht finde ich hier auch ein paar Antworten auf meine Fragen. Gruß an alle, Heike. | 14.04.2005, 21:37 | |
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Hallo Axel! Ich bin 22 Jahr alt und studiere in Wien Medizin. Ich weiß nun seit mehr als zehn tagen daß ich Morbus Hodgkin hab.Ich schein im Stadium 1b zu sein da ich die sog. B-Symptome zeige!Was meine Lebensqualität ziemlich reduziert ist daß ich einen sehr starken Hustreiz habe und ebenfalls einen starken (übermäßig übertrieben!!!!)Juckreiz der mich gefühlsmäßig tötet habe !Meine Chemo fäng freitag an und ich hab schreckliche Angst davor!Bitte gibt mir euren Rat!Was kann ich gegen den Juckreiz machen,es hilft nichts!Wenns wirklich schlimm wird kommt ein beißendfühlendes Gefühl hinzu! Sali | 21.12.2004, 15:37 | |
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Hallo, aus gegebenenm Anlass ( bei meinem Mann wurde letzte Woche die Diagnose gestellt)bin ich hier auf deiner Seite gelandet.Ich finde es sehr gut und auch ermutigend, dein Tagebuch zu lesen, da man doch sehr von der Angst beherrscht wird, weil man nicht weiss, was alles auf einen zukommt.Ich schaue sicher bald wieder rein. Bis dann viele Grüsse Lisa | 21.12.2004, 08:21 | |
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I read your diary very interesting and inspiring.My cousin is 14 and has just been diagnosed with the illness.Reading your diary gives people a lot of hope.I wish you all the best for your future and the most important good health!
kind regards Michelle | 17.12.2004, 07:58 | |
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Hallo,ich hatte auch Morbus Hodgkin Stadium 4,bin seit 2j 100% geheilt.Ich suche dringend eine Kontaktgruppe in Ba Wü.Wohne in Aalen.Vielleicht kann mir da einer weiterhelfen,finde alleine nichts. Danke und viele Grüsse Jutta | 17.08.2004, 15:43 | |
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Hallo Axel, vorab sei erst mal gesagt, dass deine Seite ganz toll aufgebaut ist und einen auch aufbaut. Ich selbst bin aus dem prallen Leben (glücklich verheiratet, drei kleine Jungens) schlagartig zum Mitglied der MH-Gemeinde geworden. Man kann vom Glück im Unglück sprechen. Stufe 1, 4x ABVD und 15 Bestrahlungen stehen an. Jetzt, nach dem 2. "Einlauf" kann ich deine Darstellung der Nebenwirkung nur unterstreichen und nachvollziehen. Habe mittlerweile fast die gleichen Gegenmaßnahmen ergriffen (Kaugummi, Cola usw.). Mir geh´n gerade die Haare aus und ich hab gleich noch einen "Friseurtermin" zum Locken knicken. Mit den besten Wünschen an alle MH-Gepeinigten - Jede Chemo geht ein | 12.08.2004, 12:46 | |
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Hallo Axel, bei meinem Mann hat man 1983 MH im Stadium IIIB festgestellt. Nach Operation, Chemotherapie und Bestrahlung wurde 1984 Vollremission festgesellt. Seitdem keine Rückfälle mehr. Dies schreibe ich, um allen Mut zu machen und zu zeigen, dass gute Heilungschancen bestehen. Dabei waren die Erkennungs- und Behandlungsmethoden seinerzeit noch nicht so weit entwickelt wie heute. | 09.08.2004, 22:53 | |
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Hallo Axel, bin leider auch an MH erkrankt und morgen gehts schon mit der Chemo los. Wollte mich nur bedanken, Deine Seite hat mir Mut gemacht. | 26.07.2004, 18:17 | |
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Hey warum kommt ihr denn nicht ins Forum Lg Armin | 25.07.2004, 17:30 | |
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So, Hallo Leute, auf diesen Tag habe ich nun lange gewartet. Nach 4x ABVD und Gestriger letzter Bestrahlung gehts jetzt (in 20 min.) an die Ostsee ... | 24.07.2004, 06:47 | |
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Hallo, sehr schöne informative seite. Wollte mich hier informieren da ich seid gestern weiß das mein bester freund ( 19 Jahre ) an Morbus Hodgin erkrankt ist. Ich hoff sehr und bette zu Gott das er es auch schafft so wie du. Mach weiter so mit dieser seite und ganz herzlichen dank für diese seite bin jetzt viel schlauer als vorher. Mfg Maik | 17.07.2004, 00:28 | |
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Hallo Elisa! "Herzlich willkommen" bei uns! Auch wenn es sich komisch anhört... Komm doch mal ins Forum, dort sind ganz viele nette menschen, die alles das gleiche durchmachen oder gemacht haben (wie ich z.B) LG Corinna | 15.07.2004, 16:28 | |
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Hallo Axel, ich bin noch ein MH-Frischling. Habe gestern erst die Diagnose bekommen und heut fingen dann auch schon die ersten untersuchungen für das staging an. Deine Seite mit den zahlreichen infos und tips hat mir auf jeden fall viel mut gemacht und es ist ein "schönes" Gefühl, zu wissen, dass es da draußen noch andere Menschen mit dem gleichen Schicksal gibt deshalb werde in der nächsten zeit wohl auch öfters mal hier auf deiner seite vorbei schauen. Viele Grüße aus dem verregneten Hamburg!!!!!! | 14.07.2004, 14:57 | |
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