Morbus Hodgkin Seite von Axel

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Christian	384
Hallo. hab jetzt meine ersten Zyklus überstanden. Nächste Woche geht es weiter. Bis jetzt hab ich noch keine Nebenwirkungen gehabt obwohl ich BEACOPP eskaliert bekomme. Aber jetzt fangen sie glaub ich langsam an. Es fallen ab heute glaub ich meine Haare aus. Jedes mal wenn ich durch die Haare fasse hab ich sehr viel in der hand. Aber ist egal. Die kommen ja wieder. Aber ansonsten gehts mir gut. Ach ja die Seite ist echt super. Hab vieles erfahren was man mir nicht gesagt habt und hab auch richtig Mut geschöpft das ich das schaffen werde. Also an alle die Morbus Hodgkin haben. Gebt nicht auf. Die Einstellung ist glaub ich jetzt das Entscheidende. Immer Positiv denken. Also viel Gesundheit. Tschau Christian.
23.06.2003, 20:59

Eva	383
Lieber Marcel, wir zwei haben schon einiges zusammen durchgemacht,uns nie richtig gestritten und oftmals sind es Mißverständnisse die zu schlechter Luft bei uns führen. Ich kann verstehen, dass du jetzt sicherlich Zeit für Dich brauchst, aber lass mich bitte nicht außen vor. Das Wichtigste ist dass wir über alles reden, wirklich ehrlich miteinander sind! Ich brauche auch meine Streicheleinheiten und würde wieder gerne öfters mit dir kuscheln. Ich bin so froh dass du die Chemo überstanden hast und auch wenn du dich selbst vielleicht nicht gerade erotisch findest hast du für mich das gewisse Etwas nicht verloren. Du bist mein Tweety und der Mensch mit dem ich am liebsten meine Zeit verbringe. Ich bin sicherlich nicht aus Mitleid mit dir zusammen, sondern weil ich dich liebe!!!! Ich würde einfach gerne öfters von dir gezeigt bekommen dass das bei dir genauso ist. Steh dir weiterhin so gut ich kann zur Seite. You are the sunshine of my life. Deine Freundin Eva
22.06.2003, 13:26

Cocolady	382
Hallo! Gestern hatte ich endlich das Gespräch zur eigentlichen Halbzeit meiner Therapie vor 2 Wochen! Ich kann euch aber nicht genau sagen, ob die Neuigkeiten positiv sind, oder nicht. Am Anfang des Gespräches meinte mein Arzt, dass er außer dem Verlauf meiner Therapie noch etwas mit uns besprechen wolle, sei aber nix schlimmes. Naja, dann hat er uns erstmal diese ganzen Bilder gezeigt, die ich eigentlich nur aus dem Fernseher kannte. Also die, auf denen ein "normaler" Mensch rein gar nix erkennt... Aber nach ein paar Erklärungen konnte selbst ICH erkennen, dass "Lympy" schon nicht mehr viel zu sagen hat! Er hat sich schon etwas mehr als halbiert. Das heisst eindeutig: Die Chemos (und ich) haben bis jetzt ganze Arbeit geleistet und (Zitat vom Arzt:) Besser kann so etwas eigentlich nicht anschlagen!!Und vor allen Dingen vertrage ich das ja alles super gut. Ja und dann war da ja noch diese andere Sache... Er meinte, dass er meine Bilder ect. an die Studienzentrale nach Leipzig geschickt hätte um noch einmal die Sache mit dem Stadium in dem ich eingeteilt bin und der dazu gehörigen Therapie zu klären. Laut den Neuigkeiten der Studie sollen jetzt nämlich alle, die zusäztlich zu dem Mediastinal-Tumor einern Pericaterguss hatten eine andere Therapie bekommen. Bis jetzt habe ich ja schon 2 1/2 Blöcke Chemo hinter mir. Und ich sollte noch 1 1/2 bekommen. Aber jetzt heißt es, da ich einen Erguss von z.T über 2 cem hatte: noch 2 Blöcke zusätzlich! das heisst Bergfest zu früh gefeiert!! Ich habe also erst nach diesem Block die Hälfte geschafft. Und danach wahrscheinlich noch Bestrahlung. Aber ich denke, das ist aus zuhalten. So dauert das alles zwar noch ca. 2-3 Monate länger, aber so wird das Risiko eines Rückfalles, bzw eins Restrisikos um sehr viel verringert (ca 20%!)%2
12.06.2003, 10:54

Kenny	381
Find es richtig gut wie du die menschen informierst.. weiter so. Du schaffst das schon
09.06.2003, 21:47

Eva	380
Lieber Marcel, Du hast nun die letzte Chemo hinter Dir und kannst wirklich stolz auf Dich sein wie gut Du diese schwere Zeit gemeisterst hast. In den nächsten Tagen musst Du dich erst einmal ausruhen, aber sei Dir sicher wir bringen Dich schon wieder auf die Beine. Ich bin verdammt froh, dass Du nun den schlimmsten Teil hinter dir hast. Die Bestrahlung schaffst Du auch noch. Ich hab Dich ganz mega doll lieb. Dicker Kuß Deine Freundin Eva
06.06.2003, 14:25

Simon Harter	379
Hey ich finde deine Homepage absolut klasse!hab selber auch den Hodgkin und bin grad unter Therapie seit fast zwei Jahren!wünsch dir noch alles gute und mach weiter so mit deiner Page! liebe grüße Simon
06.06.2003, 10:23

Dagmar	378
Lieber Axel, auch wenn es schon sooo viele Leute geschrieben haben: deine Seite ist die beste!!! All die Infos und die Fragen und Antworten im Forum haben mir sehr durch das letzte Jahr geholfen. Auch wenn ich jetzt noch allerlei Nebenwirkungen habe (elektrisches Kribbeln im Bein, zurückgegangenes Zahnfleisch usw.) liegt doch das Schlimmste hinter mir. Vor einem Jahr noch unglaublich, weil alles so schnell ging, aber ich hab´s geschafft und die Zeit ging dann doch relativ schnell rum. Also Kopf hoch an alle, die noch durch müssen :o) Herzliche Grüße Dagmar
05.06.2003, 16:34

Cocolady	377
Hallo! Ich möchte euch gerade Mal eine Geschichte erzählen, was mir heute passiert ist: Ich hatte heute in der Klinik um 8.30 einen Termin in der Tagesklinik zur ersten Chemo des 3.Blockes. Also war ich kurz vor halb da und kam auch sofort dran. Als ich im Behandlungszimmer war, fragte mich meine Ärztin, ob ich schon von der PET morgen wüsste. Ich meinte, ja, um 8.00Uhr. Jemand von euch hat doch bei uns angerufen... Naja, soweit ganz gut, aber dann meinte sie, ob mir denn auch gesagt wurde, dass heute KEINE Chemo laufen würde, wegen des PETs. Davor darf nämlich 2 Wochen lang keine Chemo laufen... Na toll, dachte ich mir, bin ich halt umsonst gekommen. Aber das sollte noch nicht alles sein: Bei diesen, für mich neuen Medikamenten, müsste man mindestens 4 Stunden, besser länger mit NaCl nachspülen. Da das nach dem PET aber alles zu lange dauern würde, müsste ich für die Nacht dann wieder auf Station aufgenommen werden. NA TOLL! Aber dann sehe ich wenigstens die Ärzte und Schwestern dort wieder... Aber trotzdem! Hätten die nicht heute die PET machen können?! Heute hat sich meine Mum extra freigenommen, damit sie mitkommen konnte und morgen muss sie wieder arbeiten! Naja, Uni-Kliniken eben... Hoffe, es geht euch allen gut, Corinna
04.06.2003, 13:42

Christian	376
Hallo Axel. Bin zufällig auf deine Seite gestoßen weil ich selber damit betroffen bin. Die Biobsie hab ich schon hinter mir und am Mittwoch kommen die anderen Untersuchungen. Ist ne super Seite. Kann ich mich toll informieren. Werd mich vielleicht mal per e-mail melden. Christian
02.06.2003, 14:55

Marcel	375
Hallo Sandra, nicht böse sein, der Computer wird umgebaut und daher kann ich mich zur Zeit nicht melden. So bald er wieder läuft (paar Tage) melde ich mich sofort bei Dir.
31.05.2003, 21:52

Sandra	374
Ups...der Eintrag war für Maria, nicht Sarah. Sorry! Sandra
29.05.2003, 21:54

Sandra	373
"Hallo Sarah! Um das sicherheitshalber abklären zu lassen, würde ich zu einem Internisten gehen und um eine Sono bitten. Du kannst ja deine Bedenken äußern; der Arzt wird deine Sorge doch bestimmt verstehen und mal nachgucken!? Eine MRT wird dir bei dieser Vermutung wohl leider nicht bezahlt werden; also erstmal einen guten Arzt/onkologen finden! Ich wünsche dir viel Glück! Sandy!"
29.05.2003, 21:52

Sandra	372
"Hallo Axel! Du hast es ja schon oft gelesen...aber jetzt nochmal: Deine Homepage ist echt toll! Ich hatte von Feb. 2002-Juli 2002 Therapie(4 Zyklen BEACOPP, 30 Gy Bestrahlung; Stadium IIa)und seitdem immer ein starkes Bedürfnis mich mit Leuten meines Alters auszutauschen(bin 22), die ebenfalls den Mr. Hodgkin zu Besuch hatten(auf nimmer Wiedersehen...hoff ich!!). Wünsche euch allen noch viel Kraft für die Therapien! Das alles wird bald Vergangenheit sein und dann dürft auch ihr das Leben wieder in vollen Zügen geniessen; freut euch drauf! Liebe Grüsse, SANDY!"
26.05.2003, 23:42

Sarah	371
Hallo, Axel!Ich habe vor 3 Tagen erfahren,dass ich MH habe.Ich weiß nicht in welchem Stadium ich bin,aber ich gebe die Hoffnung nicht auf.Ich werde im Sommer erst 16!Hab noch viel vor mir.Deine Seite ist super.Verleit Mut.Ab morgen werde ich in einer Krebsklinik behandelt und ich hoffe,dass alles wieder gut wird!Kämpfen ist jetzt sehr wichtig.Familie und ganz besonders FREUNDE ebenfalls!!! Lieb euch Bye,Sarah!
25.05.2003, 23:20

Eder Maria	370
Hallo Axel. Ich bin 35 Jahre alt und habe seit ca. 1/2 Jahr einen kirschkerngroßen harten Knoten hinter dem rechten Ohr. Mit Lymphdiaral Salbe wenn ich den behandle wird er wieder kleiner. Meine Frage? Ich finde nirgens ob es hinter dem Ohr eigentlich LK`s gibt.? An welchen Arzt kann ich mich wenden? Macht ein HNO Ultraschall? Wäre dir sehr dankbar für eine schnelle Antwort. Habe so keinerlei Beschwerden. Mein BB ist völlig normal. Habe mich im Dezember durchchecken lassen. Sone Oberbauch, Röntgen Lunge alles bestens. Was könnte das denn sein. Mir wurde gesagt ein Fettheschwulst.Soll ich eine Kern- spintomographie machen lassen. Gruß Maria
25.05.2003, 01:09

Simone	369
Ja auch mich gibt es noch! Habe gerade heute mal wieder eine Untersuchung hinter mich gebracht(Röntgen und Ultraschall).Zum Glück it bei mir alles ok!Bin total happy! Ihr da drausen die Ihr da seit und den ganzen Scheiß noch vor Euch habt oder mittendrin seit"Auch Ihr schafft und übersteht dies alles und Ihr werdet sehen wie toll das Leben doch sein kann!!"Natürlich die Angst vor dem Krebs die kann uns keiner nehmen , aber man muß es halt akzeptieren und wir sind zum Glück nicht allein damit! Ich grüße alle dort drausen , besonders Dich Axel , denn ohne Deine Seite und Deine Ratschläge hier hätte ich das ganze nicht so gut durchgestanden! Leute ich bin nun auch wieder verliebt und möchte das dies nicht so schnell vergeht!!!!Der liebe Gott scheint mit uns noch etwas ganz tolles vor zu haben! Liebe Grüße an alle! Eure Simone
20.05.2003, 21:23

Eva	368
Lieber Marcel, heute hast Du die vorletzte Chemo hinter Dich gebracht und anstatt in irgendeiner Art und Weise zu klagen hälst Du weiterhin durch. Du hast bist jetzt alles gut gemeistert und bald hast Du es geschafft. Ich bewundere dass Du in der ganzen Zeit nicht Deinen Humor verloren hast und immer noch ein Lächeln parat hast.Ich wünsch Dir für den Endspurt alles Gute und möchte Dir sagen, dass ich immer für Dich da bin. Ich habe Dich wahnsinnig lieb! Deine Eva
20.05.2003, 21:05

Ellen	367
Danke, Axel, für diese Seite, die wirklich informativ ist und Mut macht!! Bei mir wurde vor einigen Wochen per Zufall (routinemäßige Blutuntersuchung beim Hautarzt)eine erhöhte Blutsenkung festgestellt. Nach weiteren Untersuchungen war klar, dass es Hodgkin mit Stadium 1b ist. Jetzt habe ich die erste von 8 ABVD-Infusionen hinter mir, und es geht mir (mal abgesehen von den ersten zwei Tagen nach der Infusion) sehr gut. Ich arbeite sogar schon wieder und versuche, möglichst viel Normalität im Leben zu bewahren. Hoffe, dass das weiterhin so gut geht... Liebe Grüße an alle Betroffenen, Ellen.
20.05.2003, 13:17

Vera	366
Ich werde am 10.6 18 Jahre alt, letzten Frühling fing es mich an zu jucken, am ganzen Körper!!!! Kein Artzt fand heraus was es war,bis mein Hals sich anschwellte und ich ins Spital gebracht wurde.Es war ein riesen Schock für mich als es hiess ich habe Krebs (Morbus Hodgking)Ich war sogar im höchsten Stadium.Zum guten glück war nach der 4 Chemo schon (((alles)))wider gut, nach 8 harten Chemos war ich froh, dass die Chemo vorbei war!! Jetzt habe ich es fast hinter mir,muss nur noch bestrahlen zur sicherheit oder auch nicht. Ich habe sehr viel gelernt in dieser Zeit!!! :-)
19.05.2003, 21:21

ute	365
Hallo, habe mit Interesse durch Zufall Eure Zeilen gelesen.Mein Ehemann Theo befindet sich in der 2. Zyklus-Phase im Studienprogramm der Uni-Klinik in Essen in der Mega-Chemotherapie mit Antikörpern u. Stammzellenentnahme, teils stationär durchgeführt oder in der Tagesklinik. In dem 1. Zyklus ging es ihm noch gut ausser Haarausfall, der ihm aber auch ein wenig zu schaffen machte, er hatte immer dichtes längeres Haar trotz 51 Jahren. Der 2. Zyklus der seit 1 Woche läuft, haut ihn so ziemlich um, Essen kann er nichts mehr, weil er alles ausbricht u. ist total k.o. u. schläft viel, die Psyche ist ein wenig angeknackst, nachdem der 1. Zyklus so gut lief, aber die Chemo ist auch sehr erhöht worden,hoffentlich haben wir uns für die richtige Therapie entschieden, Standardtherapie für sein Krankenbild "Hochmalignes Non-Hodgkin-Syndrom, Stufe III (Bauch u. Zwerchfell bds.) waren auf Anraten der Klinikärzte nicht angebracht. Mich persönlich schocken auch die erhöhten Rückfälle oder nach Jahren Leukämieerkrankungen, im stationären Bereich sieht man leider diese Fälle oft. Ich hoffe, dass dieser Albtraum bald vorbei ist u. grüsse Euch alle.
18.05.2003, 11:25

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