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Hallo, Romy (Dein Eintrag vom 17.6.01)
Zu Deiner Frage nach BEACOPP kann ich einiges beisteuern.
Letztes Jahr bin ich an MH, Stadium IIB erkrankt und wurde im Rahmen der HD11- Studie mit 4 x BEACOPP und 20 gy Bestrahlung behandelt.
Die Chemo lief glatt durch ohne Verzögerungen. In 2,5 Monaten war ich durch. Extreme Beschwerden hatte ich glücklicherweise nicht zu verzeichnen, bin auch nach dem 1.Zyklus (wollte abwarten , wie es mir dabei geht), mehr oder weniger voll arbeiten gegangen (wenn ich nicht gerade Chemo-Termine hatte). Zugegebenermaßen war ich sicherlich nicht voll fit, aber ich konnte mich auf Bürotätigkeiten zurückziehen, da ging es. Körperlich schwere Arbeit hätte ich nicht geschafft, dazu war ich zu down. Aber auf jeden Fall ist die Arbeit die beste Ablenkung von den relativ kleinen Beschwerden gewesen (teils leichte, latente Übelkeit, Freßattacken, schlechter Geschmack im Mund, Aufgebähtheit etc.)
Am schlimmsten empfand ich bei der ganzen Sache den Haarausfall (auch heute noch, im nachhinein). Aber alle Haare wachsen wieder nach!!! Seit 2/01 hatte ich wieder meinen eigenen Kopf.
So, jetzt Schluß hier, wird sonst zu lang. Wenn Du weitere Fragen hast, maile mir bitte. Ich trete gern mit Dir in Gedankenaustausch.
Und nur Mut, die Sache ist definitiv zu schaffen.
Alles Gute, Martina | | 11.07.2001, 19:19 | |
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| "So...habe es jetzte auch hinter mir(4x ABVD + 39,6 Gy) !!in 6 Wochen ist die erste Nachuntersorgung.Habe mich dÃrekt nach der letzten Bestrahlung wieder voll ins Berufsleben geworfen..und dabei gemerkt,daß der Körper doch irgentwie geschwächt ist( wen wunderts??! ;-) )!Ich wünsche allen die noch dabei sind einen guten Therapieverlauf und hoffe,daß ihr nie die Kraft verliert zu kämpfen-es lohnt sich!!!Grüsse, Rob" | | 09.07.2001, 22:54 | |
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"Hallo Axel,
vielen Dank für Deine tolle HP! Sie hat mir in den letzten 2 Wochen sehr geholfen. Vor genau 2 Wochen hat man bei mir MH IIIb diagnostiziert. Am Montag erwartet mich die erste Chemo und ich habe wahnsinnig Angst davor; man kann zwar viel lesen, aber weiß ja letztendlich doch nicht, was einen erwartet!!" | | 06.07.2001, 22:11 | |
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Hallo Axel!
Gestern wurde bei meiner Mutter Lymphknotenkrebs festgestellt.
Da ich bis eben eigentlich gar nichts über
diese Krankheit wußte, möchte ich mich bei Dir für
Deine Seite bedanken, denn hier konnte ich mich etwas
schlau machen. Der Schock sitzt noch tief, aber wie
ich gerade gelernt habe, sind die Heilungschancen gut!
Du scheinst mit Deinen Ärzten zufrieden zu sein, das ist gut, denn
wir wohnen im Rheingau und es kann ja gut sein, daß
Meine Mutter auch dahin muß wo du warst!
Jedenfalls wünsche ich dir alles Gute und nochmal danke!
Petra
| | 06.07.2001, 12:21 | |
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Hallo Axel!
Bei mir wurde MH, Stadium 2 b im November 2000 festgestellt. Ich hatte -ähnlich wie bei Dir- einen Mediastinaltumor und einen Tumor am Hals. Im PET sah man zusätzlich einen kreisrunden Befund an der linken Niere. Nach 6 Zyklen Chemotherapie (ABVD) an der Uniklinik Dresden war bis auf den Befund an der Niere laut PET alles zurückgebildet und nur noch Narbengewebe ohne Aktivität. Jetzt habe ich noch 12 Bestrahlungen (von insgesamt 15) mit 30 Gray vor mir und mir geht es schon ganz gut. Nur der Befund an der Niere bereitet mir Kopfzerbrechen. Die Ärtzte gehen jetzt davon aus, dass es sich um einen atypischen Nierenpol handelt, obwohl im PET eine Aktivität angezeigt wurde. Es wird aber weiterhin beobachtet. Ich hoffe. sie behalten recht. Falls jemand einen ähnlichen schwer zuzuordnenden Befund hat, schreibt mir bitte. (Arlett.Rassel@gmx.net) Ansonsten wünsche ich allen M. Hodgkin-Patienten viel Kraft, um diese Zeit durchzustehen und auch Dir, Axel, viel Erfolg bei Deinem Studium.
Viele liebe Grüsse an Rommy und Sissel! | | 03.07.2001, 09:06 | |
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Hallo Karin,
ja, alles angekommen, habe Dir gerade geantwortet, hoffe es hat alles geklappt. Sorry, dass es etwas gedauert hat! | | 25.06.2001, 16:45 | |
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Hallo Mone,
ist meine Email angekommen?
Karin | | 24.06.2001, 22:03 | |
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Hi Axel,
hatte gestern ein Treffen mit Volker, der hat mir davon berichtet, daß es Dich ganz schön durchgeschüttelt hat - Du allerdings alles soweit mit Bravour umschifft hast. Das freut mich und ich hoffe Du kannst jetzt wieder mit vollem Elan Dein Studium aufnehmen. Ein großes Lob für Dich, Deine Homepage hier ist klasse, Volker hat mir schon berichtet, daß Du in solchen Sachen ein Experte bist! Auch von mir alles erdenklich Gute und das Du Vielen, die auch diese Krankheit haben, mit Deiner Homepage Hoffung und Trost schenkst.
Lieben Gruß Marcel
P.S.: Hier ist der Link nich in o.k.
www.radiologie-wiesbaden.de/html/gemeinschaftspraMM_s_fuer_radio.html
| | 23.06.2001, 19:38 | |
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Hallo Axel,
wie war Deine Klausur? Ich bin nun kein Student mehr und bin bei Arcor gelandet. Sag bescheid, wenn Du wieder in Wiesbaden bist. Schöne Grüsse und alles Gute!
Volker
| | 23.06.2001, 10:56 | |
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Hallo Lucienne,
ich habe das Buch von L.Hay ( Heile deinen Körper). Ich finde das Buch wunderschön, es hat mir sehr geholfen. Das Problem ist oft, das man nicht ehrlich sich gegenüber ist und meint, nein so bin ICH doch nicht. Komischerweise, wenn man für andere schaut, dann passt es plötzlich. So habe ich am Anfang auch gedacht, aber ich fange an Verantwortung für mich zu übernehmen, das tut manchmal ganz schön weh, aber wenn man ehrlich zu sich ist, dann stimmt es doch.
Ich finde es klasse, das Du Dich als Medizinerin mit so etwas beschäftigst, mach bitte weiter. Du wirst merken, da ist was dran, und das gibt Menschen sehr viel Hoffnung. | | 22.06.2001, 12:51 | |
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Hallo Axel!
Ich habe mit Begeisterung gerade nach Diagnosestellung deine Homepage gelesen. Habe MH II. Habe noch einen Zyklus ABVD vor mir, 5 schon hinter mir.
Ich bin Medizinstudentin gewesen und habe vor 3 Wochen mein 3. Staatsexamen trotz allem mit 1 bestanden! Ich will das zum einen sagen, weil ich glaube dass das anderen Mut machen kann, und um auch von fachlicher Seite ein großes Kompliment für die Site auszusprechen.
Deine Frage nach den Ursachen beschäftigt mich auch sehr. Leider hat auch die ausführlichste Recherche nix ergeben... Habe mich vor allem mit den möglicherweise psychischen Gründen beschäftigt. Auch hier gibt es viele Theorien, wie z.B. von Lousie Hay, die aber durch überhaupt gar nichts bewiesen werden können. Im Gegenteil gibt es mehr Studien, die beweisen, dass bestimmte als Krebs verusachend angesehene Verhaltensweisen oder Charakterzüge nicht mit der Erkrankung in Zusammenhang gebracht werden können.
Es freut mich, dass du die Therapie so gut überstanden hast und wünsche dir weiterhin viel Spaß bei der Normalität, der ich auch entgegenfiebere...
Lucienne.
| | 21.06.2001, 19:01 | |
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| Ich finde es super das man sich auf deiner Hompage über diese Krankheit informieren kann, denn bei meiner Cousine würde gestern ebenfalls diese Diagnose gestellt, nun habe ich furchtbare Angst das sie es nicht überleben wird. Die Ärzte haben ein halbes Jahr gebraucht um die Diagnose zu stellen nun ist die Krankheit schon soweit fortgeschritten das die Nieren nicht mehr arbeiten und die Milz schon entfernt wurde, sie liegt momentan im künstlichen Koma und ich weiß nicht wie ich ihr helfen kann. | | 21.06.2001, 12:55 | |
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Hallo Axel!
Ich hab jetzt auch eine Homepage über Morbus Hodgkin.
Kannst ja mal vorbeischauen:
www.hodgkin.clickdown.de | | 21.06.2001, 11:03 | |
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Hallo Karin, Es würde mich wirklich sehr interessieren, was Dich zu diesem Schritt bewegt. Ich bin mir natürlich auch nicht sicher, ob manchmal nicht zu viel gemacht wird, aber ich hatte zu meinen Ärzten immer so viel Vertrauen, dass ich mir sicher war, dass die genau wissen, was sie tun. Ist das bei Dir nicht so? Gestern musste ich wieder zum Staging und es war nach einem halben Jahr immer noch alles bestens. Dafür hat sich die ganze Sache doch wirklich gelohnt. Überleg`s Dir doch nochmal. Wenn Du Lust hast kannst Du mir ja auch mal so `ne E-mail schicken. simonewengenmayr@yahoo.de
Ansonsten liebe Grüße! | | 20.06.2001, 10:23 | |
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Kleiner Nachtrag: Ich hatte MH Stadium IV b, inklusive Knochenbefall
E.v.F. | | 20.06.2001, 08:23 | |
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Liebe Karin, bevor Sie die Chemotherapie abbrechen, sollten Sie einmal darüber nachdenken, dass Sie in einem Teil der Welt leben, in dem die Medizin über all das verfügt, was Menschenleben retten kann. Und bei Krebs hilft nun mal nichts anderes als Chemotherapie und Bestrahlung. Ich selbst habe vor 5 Jahren die Diagnose Morbus Hodgkin Stadium IV erhalten und bin dank der Errungenschaften der Medizin wieder völlig gesund. Natürlich ist Chemotherapie kein Spaziergang, aber das einzige Mittel, um gesund zu werden. Denken Sie noch mal darüber nach, bevor Sie einen derart törichten Schritt tun. Denn eines ist klar: Sie riskieren u. U. Ihr Leben, wenn Sie die Chemotherapie abbrechen.
Gruß
Elisabeth v. Friesen | | 20.06.2001, 08:21 | |
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Hallo Mone,
die Strahlentherapie lasse ich noch machen. Die Ärzte raten von einem Abbruch ab, aber ich habe mich entschieden. | | 19.06.2001, 23:02 | |
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Hallo Axel!
Ich finde deine Seite wirklich sehr gut. Vor allem das Forum hat mir schon sehr geholfen. Ich habe MH Stadium IVa
und habe 8x Beacopp und 30 Gy Bestrahlung bekommen. Im CT sah alles gut aus, nur im PET nicht. Da war ich total fertig und das Forum hier mit den netten und mutmachenden Beiträgen hat mir sehr geholfen. Ich warte jetzt einfach ab bis zur nächsten CT und hoffe nicht allzuviel an meine Krankheit denken zu müssen. Ich finde es toll, dass du schon so schnell wieder so fit bist.
Also, nochmals danke für deine Homepage
Tschüss, Sabine | | 19.06.2001, 16:23 | |
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| Holá, Jetzt bin ich auch hier ! Viele Grüße ! | | 19.06.2001, 12:07 | |
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| Liebe Romy, schau mal im Forum nach, vielleicht findest du schon was zu diesem Thema oder es entwickelt sich eine Diskussion. | | 19.06.2001, 07:51 | |
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![Hodgkin-Krankheit [nach dem engl. Pathologen Thomas Hodgkin, * 1789, + 1866], die Lymphogranulomatose](/de/images_nav/tit_morbus_hodgkin_main_rechts.gif)
