Morbus Hodgkin Seite von Axel

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Anette	124
Hallo Axel! Auf der Suche nach Informationen über MH bin ich auf Deine Hompage gestoßen, die ich sehr interessant und aufschlußreich finde. Ich selbst bin zwar nicht von der Krankheit betroffen, aber meine beste Freundin bekam vergangene Woche die Diagnose mitgeteilt, welches Stadium ist noch nicht so raus. Ab morgen laufen im Krankenhaus die Untersuchungen und es wird wohl auf eine Chemotherapie hinauslaufen. Hoffe nun sehr, daß sie alles gut übersteht, denn meine Freundin Anja hat eine fünf Monate alte Tochter was die ganze Sache irgendwie noch schlimmer macht. Versuche nun so gut ich kann ihr beizustehen und sie während der Therapie zu unterstützen. Ich wünsche Dir und allen anderen Betroffenen aus dem Gästebuch alles erdenklich Gute!!! Lieben Gruß Anette
18.06.2001, 23:12

Simone	123
Hallo Axel,deine HP ist wirklich interessant,ich bin so aus neugier auf diene HP gestoßen,deine HP ist aufschlussreich mach weiter so gruß simone
18.06.2001, 14:29

Romy	122
Hallo Axel, ich verfolge nun seid meiner Diagnose Deine Gästebucheintragungen. Dadurch bin ich auf eine Sache sehr aufmerksam geworden: zu 90% bekommen MH Patienten ABVD Chemo. Ich bekomme BEACOPP. Meinen Atzt habe ich gefragt, ohne Antwort. Wer weiß, warum ich mit Stadium 2b BEACOPP Chemo bekomme und wie man mit dieser Hammer Chemo klar gekommen ist? Viele Grüße Romy
17.06.2001, 23:22

Mone	121
Hallo Karin, dass bei Dir kein CT geplant ist wundert mich eigentlich. Bei mir war es so, dass nach der 4. Chemo Zwischenuntersuchungen mit einem CT gemacht worden sind. Bei mir war damals auch fast alles schon weg, auf dem CT hat man nur noch winzige Vernarbungen erkennen können. Die Ärzte haben mir aber schon am Beginn meiner Therapie gesagt, dass auf jeden Fall 8 Zyklen gemacht werden, egal wie positiv die Zwischenuntersuchung ausfällt, weil bei dieser Anzahl die besten Erfahrungen gemacht wurden was Rezidive angeht. Ich würde an Deiner Stelle darauf drängen, dass ein CT gemacht wird, um wirklich festzustellen, wie weit sich alles schon zurückgebildet hat. Dann kannst Du Dir das mit dem Abbruch der Chemo ja nochmal überlegen. Ich muss Dir aber ganz ehrlich sagen,dass mir Persönlich ein solcher Abbruch gegen den Rat der Ärzte zu riskant wäre. Sicher ziehen sich die 8 Zyklen gegen Ende ganz schön hin, aber vielleicht ist dafür dann wirklich für immer alles weg. Ich würde es mir wirklich ganz gut überlegen. Wenn Du die Chemo abbrichst, ist dann die ganze Behandlung zuende, oder werden noch Bestrahlungen gemacht?
15.06.2001, 11:48

Karin	120
Hallo Mone, ich bin selbst betroffen, Stadium 2A, z.Z. in Behandlung. Mich interessiert es deswegen, weil ich meine Chemo abbrechen will. Ich habe mich sehr viel im Internet erkundigt und bin der Meinung, das oft zuviel gemacht wird. Ich habe 4 von 8 geplanten Chemos hinter mir, der Knoten am Schlüsselbein ist weg (nach der 3.). Es ist kein CT geplant bei mir, das verstehe ich nicht. Man müsste doch zwischendurch mal schauen, ob nicht schon alles weg ist.
13.06.2001, 22:27

Christoph	119
Schöne Seite und ich kenne mich da auch aus! Morbus Hodgkin, Stadium 2a, Mischtyp. August"00 bis Januar"01 Chemo und Februar"01 Bestrahlung und jetzt ist das Geschichte, eine Geschichte welche in meinem Leben weiter eine Rolle spielen wird, die mein Leben positiv verändert hat und eine Geschichte welche mich im Nachhinein unheimlich gestärkt und erwachsen gemacht hat. -bleibt alles anders-
13.06.2001, 20:19

Anita	118
Hallo Axel! Habe mir gerade dein "Tagebuch" nochmal durchgelesen. Meinen Hals, ganz besonders die linke Seite kenne ich vom abtasten her in- und auswendig. Bevor ich aber wieder in Selbstmitleid verfalle: Gute Nachrichten. Erste Nachsorge: NICHTS GEFUNDEN,ALLES SO WIE ES SEIN SOLLTE! Yeah. Meine Reha: Es kommt Schwung in die Sache. Meine Krankenkasse hat endlich mal was hingekriegt.Ich muss die Papiere jetzt unterschreiben,wieder zurück und dann gehen die Papiere zur BFA.Mal gespannt wie lange "dieser Verein" dann braucht.Ich rechne damit das ich Mitte August endlich fahren werde. Dir weiterhin viel Glück und Alles Gute Lieben Gruss Anita
13.06.2001, 13:37

Mone	117
Hallo Karin, bei mir wurde damals Stadium IIb festgestellt. Ich hatte nämlich innerhalb weniger Wochen 8kg abgenommen und in der Klinik hatte ich am Anfang auch meistens leichtes Fieber, das war mir zuhause gar nicht aufgefallen. Als die Diagnose endgültig feststand, wurde ich der Studiengruppe in Köln zugeteilt. Ich bekam als Therapie 8 Zyklen BEACOPP eskalkiert, wobei beim 6. Zyklus die Dosis bereits reduziert wurde. Die letzten beiden Zyklen bekam ich dann BEACOPP basis, weil die Blutwerte immer schlechter wurden. Bestrahlungen waren bei mir ursprünglich schon nicht vorgesehen und bei den Abschlussuntersuchungen hat sich dann besatätigt, dass keine Bestrahlung mehr nötig ist. Bist oder warst Du denn selbst auch betroffen, oder interessiert`s Dich nur so?
12.06.2001, 22:06

Karin	116
Hallo Mone,welches Stadium hattest Du, und welche Behandlung wurde bei Dir gemacht?
11.06.2001, 22:22

Mone	115
Hallo Axel! Ich finde Deine Seite echt total klasse, großes Kompliment. Bei mir wurde vor ziemlich genau einem Jahr auch Morbus Hodgkin diagnostiziert und die Chemotherapie zog sich bis Ende 2000 hin. Um Bestrahlungen bin ich Gott sei Dank herum gekommen, weil nach der Chemo bereits eine komplette Remission eingetreten war. Ich war echt froh, dass Anfang dieses Jahres Jahres alles vorbei war und ich jetzt endlich mein halb fertiges Examen beenden kann. Leider habe ich mich nicht schon früher im Internet umgeschaut, es hätte mir sicher in manchen Situationen Weiterhelfen können. Aber es ist auch jetzt noch sehr interessant zu lesen, dass es anderen ähnlich ergangen ist oder ergeht. Nochmals Kompliment zu Deiner Seite und liebe Grüße Mone
09.06.2001, 23:36

Verusch	114
Hey Axel,alles klar bei Dir.Sitze mal wieder mit Grippe zuhause, die 3 seit Therapie.Na ja so lange es nur Grippe ist.Auserdem juckt mir der Pelz weil meine Haare wieder wachsen! Geht Euch das auch so/Frage an alle. Ansonsten bin ich gut drauf, nicht zuletzt weil ich in 2 Wochen fü 4 Wochen nach Südfrankreich fahre. URLAUB YEAR!Währe schön von Dir zu hören. Lieben Gruss Verusch
08.06.2001, 19:23

Daniel	113
Hallo Axel! Ich weiß zwar nicht ob es gut ist das auch Angehörige von MH-Patienten etwas sagen dürfen. Doch ich denke es ist ok. Also im Januar 2001 erkrankte meine Freundin an MH und wir waren damals schon über 2 Jahre zusammen. Während der ganzen Therapiezeit ist verdammt viel passiert zwischen uns vor allem viel Bezeihungsmäßig. Es war manchmal echt schwer und es wird vielen so gegangen sein. Doch jetzt nach 5 Monaten ist alles überstanden vor allem freue ich mich riesig das es meiner Freundin jetzt wieder besser geht. Das wirkt sich dann auch auf alle Beteiligten aus. Für uns heißt es jetzt Augen nach vorne denn das Leben ist sehr kostbar. Und ein Rat an alle: freut euch über jedes kleine Glück denn auf das große wartet man viellciht umsonst. Alles Gute für Dich Axel und CARPE DIEM
08.06.2001, 14:21

manfred jambroschek	112
Hallo Axel, bei mir wurde vor genau einem Jahr dieselbe Krankheit festgestellt, Vorgeschichte und Stadium sind nahezu deckungsgleich. Aber ich bin bereits 50 Jahre alt, also nicht mehr so jung wie Sie. Ich habe "damals" noch ein altmodisches Tagebuch geführt, heutzutage kann man also auch eine "Homepage" einrichten, ich finde, dass ist eine mutige und viel bessere Idee. Meine Therapie (Chemo:ABVD und Besttrahlung:30Gy) endete im August letzten Jahres, dann drei Wochen Erholung und anschließend Reha-Aufenthalt in Bad Kreuznach/ Nahetalklinik. Ich nenne mal einfach die Adresse, denn die dortigen Ärzte haben eine lange Erfahrung mit Hodgkin-Patienten, was mich wohltuend erlebt habe. Außerdem liegt die Klinik in einer schönen Gegend, das Personal ist ausgesprochen freundlich, kurz: die besten Bedingungen um sich nach der Therapie von derselben zu erholen, um wieder in das normale Leben hineinzufinden. Hier die Adresse: Rehaklinik Nahetal,55543 Bad Kreuznach,Burgweg 14Tel.0671-375-0 Als kleines Andenken an die Therapie scheine ich Nervenprobleme behalten zu haben, Neuropathie heißt das wohl. Man kann damit leben, es ist nicht schmerzhaft, aber lästig. Vielleicht könnte ich mich mit "Leidengenossen" austauschen? e-mail:jambroschek@gmx.de Lieber Axel, ich drücke Ihnen die Daumen!Alles Gute!
06.06.2001, 18:23

Claudia	111
Hallo! Bin zufällig auf diese HP gestoßen weil ich mir Informationen über die Krankheit, Therapie usw. gesucht habe die ich für eine Arbeit brauche. Finde super wie du das alles machst und wünsch dir noch alles Gute! Liebe Grüße, Claudia!
04.06.2001, 20:29

Anett	110
Hi Axel, ich bin zwar das erste Mal hier, möchte dir aber gleich ein ganz dickes Lob aussprechen. Danke! Durch deinen Erfahrungsbericht kam ich mir ehrlich gesagt nicht mehr so sehr wie eine Simulantin vor, wie"s mir die Ärzte glauben machen wollten, wenn ich z.B. gehustet habe wie "ne Blöde. Ich weiß, es klingt hart, aber es tut irgendwie gut, zu wissen, dass man nicht alleine ist und andere das gleiche durchmachen. Alles Liebe Anett
02.06.2001, 21:21

Susanne	109
Hallo Axel, als lange stille Beobachterin Deiner Homepage möchte ich Dir jetzt auch mal ein paar Worte in Dein Gästebuch schreiben. Letzten November bin ich zum ersten Mal auf Deine Seiten gestossen, als ich gerade in der Phase zwischen Hoffen und Bangen angesichts des Verdachts auf eine bösartige Erkrankung war dieser hat sich dann bald darauf leider bestätigt (M. Hodgkin). Deine Erfahrungen waren und sind mir echt eine große Hilfe, weil man eine Vorstellung davon bekommt, was einen so erwartet und zwar ohne die Panik noch zu vergrößern. Ein ganz dickes Lob und herzlichen Dank!! Ich bekomme die gleiche Therapie wie Du und habe jetzt noch die 8. Chemo vor mir endlich die letzte (!), und dennoch wird mich gerade diese wohl noch am meisten Überwindung kosten. Es fällt halt von Mal zu Mal schwerer. Bei mir hat sich die Chemotherapie übrigens ziemlich lange hingezogen, weil meine Leukozyten immer erst nach 2 Wochen in den Keller gegangen sind und somit die nächste Infusion meistens um eine Woche verschoben werden musste. Vielleicht ist es anderen da ja ähnlich ergangen. Eine positive Seite hatte das allerdings auch, denn so konnte ich zwischendurch immer mal wieder eine Woche zur Arbeit gehen. Diese kleinen Ausflüge in die Normalität haben mir immer sehr gut getan. Ich wünsche Dir alles Gute und viel, viel Spaß in Hamburg Susanne
31.05.2001, 11:15

Anita	108
Hallöchen Axel! Alles klar bei dir!Hoffe das beim Umzug alles glatt geht.Ich bin auch wieder in meiner Wohnung.FREIHEIT! endlich kann ich wieder das tun was ich will. Ich war nochmal beim Arzt wegen denn Beschwerden,alles von der Chemo und den Strahlen.In die Sonne gehen ist tödlich. Nur ein paar Minuten reichen und meine Haut brennt wie sonst was. Somit weiss ich das diesen Sommer (falls es sowas in Deutschland überhaupt noch gibt) absolut tabu ist. Am 06.06.01 habe ich meine erste Nachsorge.Ich bin ja mal gespannt. Von meiner Rhea habe ich noch immer nichts gehört.Ich werde meinem Arzt,Krankenkasse, etc. (ich weiß ja nicht wo im Moment meine Rhea bearbeitet bzw. beantragt wird) die Hölle heiß machen. Ich hoffe dass das dieses Jahr noch was wird. Meine Haare sind auch wieder voll da.Man erkennt gar nicht mehr das da fein rasierte Haare mit eisener Kraft ums überleben gekämpft habe. Bin jetzt wasserstoffblond.Hätte mir das jemand vor 1 Jahr gesagt das ich ne "Wasserstoffblondine" werde, ich hätte ihn für verrückt erklärt.Tierisch ungewohnt ist es schon, aber ich werde jetzt alles ausprobieren.Kurz rasieren klappt innerhalb von 10 Min. (da bin ich ja schon erprobt drinne).Meld dich einfach mal wieder. Aber keine Hektik, erst wenn du wieder komplett eingerichtet in Hamburg bist und Zeit hast. Melde mich bestimmt nochmal! Dicken Gruss Anita
28.05.2001, 14:39

Beatrice	107
Hallo Axel! Bin durch Zufall auf Deine Seite gestoßen. Bin ebenfalls nach Morbus Hodgkin 2B und 8 Chemos jetzt wieder fast fir und denke, daß es auch so bleibt. Wollte Dir romy schreiben, ob Du schon Neupogen bekommst. Auch meine Blutwerte waren immer knapp bzw. so schlecht, daß ich in Quarantäne mußte. Irgendwann habe ich die dann zuhause abgesessen, denn hier sind auch nicht mehr Bazillen als anderswo. Hat mir seelisch besser getan als dauernd im Krankenhaus zu sein. Wünsche allen die auf diese Seite schreiben, daß Leben zu genießen und viel Gesundheit. Liebe Grüße Beatrice
26.05.2001, 18:54

Romy	106
Hallo Axel, ich möchte mich bedanken für deine Homepage. Denn in sehr schweren Stunden, in der Zeit wo man bei mir Morbus Hodgkin festgestellt hat, hat sie mir und meinem Mann sehr geholfen und viele Fragen beantwortet. Denn dein Optimismus steckt an. Ich bin 23 Jahre alt und bei mir wurde es nach der Entbindung diagnostiziert (nach vielen Umwegen und einer sehr guten Hausärtztin).Stadium 2b+Rf. Nun habe ich schon fast die Hälfte meiner Chemo hinter mir. Ich nehme an der Studiengruppe in Köln teil und bekomme BEACOPP gesteigert ohne Bestrahlung. Manchmal habe ich ganz schön zu kämpfen, denn meine Thrombos, Leukos und Hämaglobin ist superschlecht bei mir. Aber es gibt ja auch Tage, wo man Bäume ausreißen könnte. Auf diesem Wege, alles, alles Gute für Dich und mach weiter so! Liebe Grüße Romy P.S.: Mit dem Diskussionsforum ist eine gute Idee!!!!!!!!
22.05.2001, 21:52

Lisa	105
Hi Axel! Mit grossem Interesse habe ich Deine Infos über Morbus Hodgkin gelesen, bin zufällig darauf gestossen. Es freut mich zu hören, dass es mit Dir gesundheitlich wieder bergauf geht und Du Dich von Tag zu Tag besser von dieser Tortur erholen kannst. Auch meine Mutter (inzwischen 61 Jahre jung) ist vor 3 Jahren an einem Non Hodgkin Lymphom (T-Zell Lymphom) erkrankt. Auf den Röntgenbildern sind nur noch Vernarbungen sichtbar. Ihre Heilung ist für mich ein grosses Wunder Gottes. Denn nachdem die Krankheit (Grippesymptome) so richtig ausgebrochen war, war mir klar, dass meine Mutter nur noch Wochen eventuell Monate leben würde. Die "Narben" bei mir als Tochter sind noch immer sehr tief und die Angst vor einem Rezidiv ist gross. Heute ist meine Mutter wieder topfit, kann wieder 20% arbeiten. Sie ist täglich mit dem Hund oder Fahrrad unterwegs. Diesen Sommer wird sie zum ersten Mal in ihrem Leben über den grossen Teich fliegen (sprich Alaska). Dort wird sie 3 Wochen Ferien verbringen, ich mag ihr das von ganzem Herzen gönnen! Für sie ist das Leben nach der Krankheit wie eine Art Wiedergeburt, sie erlebt alles viel bewusster. Auch für mich ist vieles nicht mehr so selbstverständlich, wie es mal war... Darum sollten wir alle dankbar sein, wenn uns gesundheitlich gut geht. Warum stören wir uns an Fältchen im Gesicht oder einer unschönen Narbe? Hauptsache wir sind gesund! In diesem Sinne wünsche ich allen einen schönen Tag, geniesst die Sonne, Natur und erfreut Euch an kleinen Dingen! Lieber Axel, ich wünsche Dir weiterhin gute Genesung, auf dass Du bald wieder topfit bist! Liebe Grüsse Lisa
20.05.2001, 22:22

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