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hallo, ich habe heut erfahren das ich auch an morbus hodgkin leide. nun muss ich morgen gleich ins krankenhaus und die machen dann weitere untersuchungen (wovor mir auf dieser seite etwas die angst genommen wurde). nun weiß ich eben noch nicht welchen typ ich hab aber angst ist schon ziemlich da. wäre sehr happy wenn mir jemand mal schreibt! denn austausch wäre schon toll!.
liebe grüße
sandra | | 09.07.2009, 21:13 | |
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Hallo Axel,
Danke für dein gästebuch und die hilfe für betroffene!Nun ja ich hatte am 24.06.09 meinen zweiten geburtstag , 15Jahre nach meiner therapie sehe ich die welt mit anderen augen.Für alle die betroffen sind und waren kann ich nur mut aussprechen,da ich Studienpatient bin und mein körper zur forschung und entwicklung von chemoarten beigetragen habe.(ich selber hatte einen MH 4b Ganzkörperbefall im endstadium lebensdauer noch 9monate) aber wie man sieht bin ich noch da. Grüße an alle ! Und mein spruch:Kopf hoch !auch wenn der hals schmutzig ist. | | 29.06.2009, 08:37 | |
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hallo axel,
erst einmal vielen dank das du diese seite ins leben gerufen hast, sie hat mir einen großen lichtblick hinsichtlich dieser krankheit und ihrer heilungschancen gegeben.
bei meinem vati wurde in den letzten tagen MH festgestellt und nächste woche beginnt er mit der chemotherapie.
durch deine erfahrung mit dieser krankheit und die der betroffenen die hier ihre "erlebnisse" geschildert haben, kann ich nur sagen:
VATI, kämpfe! du hast sicherlich schon gelesen, das diese form des krebses sehr gut heilbar ist und auch du wirst es schaffen!
wir wissen das das leben und der weg den wir gehen nicht immer gerade verläuft, aber an dieser stelle des weges wirst du nicht niedersinken. wenn du nichts mehr siehst, dann sehn wir für dich und wenn du stecken bleibst, sprengen wir dir den weg frei... wir sind bei dir! | | 14.03.2009, 18:43 | |
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| sehr informative seite! | | 14.03.2009, 12:57 | |
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Hallo Betroffene,
bin selbst gerade zur AHB nach einer HWS-OP 400km von zuhause, München, entfernt.
Bevor ich hierher aufgebrochen bin, hat mich meine Tochter, 28, besucht und mir ein "Überbein" auf dem Dekolltee gezeigt. Sie meinte, die würde nachts extrem viel schwitzen und zudem würde sie beim Joggen wenig Luft bekommen. Ich empfahl ihr, das von einem Doc ansehen zu lassen. Der schickte sie gleich am Montag ins MRT, der Arzt, der das befundete, meinte kanllhart, das würde nicht gut aussehen. Unser Doc hat am Dienstag eine zytologische Untersuchung vorgenommen und bereits "Riesenzellen" entdeckt, der Verdacht auf Morbus Hodgkin ist da.
Glücklicherweise wab ich diese Website hier entdeckt und sehr viel Tröstliches gelesen, da ich die letzten 2 Tage nur geheult habe. Welcher Typ ist noch nicht bekannt, aber die gesamte Familie befindet sich im Asnahmezustand. Ich hab gestern mit ihr telefoniert und gesagt, dass ich eine informative Seite entdeckt habe, die ihr zusenden werde, wenn es mit den Bestrahlungen losgeht, denn es gibt sehr zu beachten.
Danke, diese Seite hat mir ein wenig Trost gegeben..... | | 05.03.2009, 10:40 | |
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Hallo an alle,
bei unserem freund war leider der hodgekin zu-
rück gekehrt.
Er bekam daraufhin 5 Höchst dosierte Chemos und es wurden ihm Stammzellen abgeschöpft, die ihm wiederum mit einer hohen Dosis zurückgegeben wurden. Es war ein sehr schwerer Weg . Er bekam eine Blutvergiftung, die Gott sei Dank schnell unter Kontrolle war. Nach der Stammzellentransplantation war er 4 lange Wochen in Isolation und es ging ihm teilweise sehr schlecht, auch psyschisch, denn zunächst stiegen seine Werte gar nicht. Dann nach 10 tagen erholten sich die Werte und stiegen rasant an und er konnte Weihnachten
zu hause feiern. Sehr erschöpft, aber glücklich. Von da an ging es stetig bergauf und er erholt sich gut. Letzte Woche nun hat er die PET gemacht bekommen und es sind KEINE Krebszellen mehr zu sehen!!!!! Ich bin so happy für ihn und seine Familie, die die Strapazen so tapfer ertragen haben.
Hoffentlich bleibt jetzt auch alles in Ordnung , denn die Angst sitzt doch noch tief.
Es lohnt sich zu kämpfen und ich wünsche allen Betroffenen und deren Angehörige viel Kraft, Mut und Erfolg. | | 23.01.2009, 17:25 | |
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alive!
...but what does that mean?
just to have a good day!
so...
nice day, bye | | 04.12.2008, 17:51 | |
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Hallo
Ich muss sagen deine Seite ist hervorragend , denn wer so toll und beruhigend das alles erklärt / erläutert und genau auf den Punkt bringt verdient nur den aller grössten Respekt. Erst mal möchte ich sagen Glückwunsch wie Du gekämpft hast und das alles so prächtig überstanden hast und zum zweiten finde ich es super wievielen Menschen Du damit Hoffnung gibst und denen die Angst nimmst.
Mein Respekt hast Du und ich wünsche allen betroffenen viel Mut und alles gute | | 05.11.2008, 20:44 | |
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Hallo Ihr da draußen,
bin heute zum ersten mal auf die Seite hier gestoßen, nachdem mich mein letzter Nachsorgetermin doch arg ins grübeln gebracht hat.
Bei mir (30) wurde 98 MH diagnostiziert (wir haben also dieses Jahr unser 10jähriges ;-)) Nach Chemo und Bestrahlung ist auch seitdem alles in Ordnung, wenn man mal von den leichten Panikattacken vor den jährlichen Nachuntersuchungen absieht. Nun habe ich gehört, dass nach den 10 Jahren Schluss ist mit Nachsorgeuntersuchungen. Wisst ihr da mehr dazu?
Ich muß gestehen, so lästig das jedes Jahr sein mag, es gibt mir schon ein Stück Sicherheit, weil so ganz hört die Angst, dass noch mal was kommt wohl nie auf.
Kompliment an den Herrn Bastler, ist ne klasse Seite. Auch wenn MH nicht so selten auftritt, ist es nicht einfach Leute zu finden, mit denen man reden und das teilen kann. | | 12.09.2008, 12:21 | |
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Hallo ihr da draußen, ich habe von einem freund von mir erzählt,der nach 8 monaten chemo dem Herrn hodgkin den gar aus gemacht hat. Alles war bestens. ct unauffällig. Aber in der Kur ertastete er wieder einen kleinen knoten am Hals und ist sofort wieder zum arzt, dieser veranlasste eine PET
und siehe da er ist wieder da. Zwar ganz
minimal an der stelle am hals und eine kleine stelle an der milz aber immer hin. Tja, was soll man dazu sagen. Hatte irgendwer auch im nachhinein dieses problem? Und wie ist es weitergegangen? Über eine antwort würde ich mich freuen. Tina aus W. | | 11.09.2008, 10:13 | |
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Hallo an Euch alle da draußen,
erst mal lieben Dank an Axel das er diese Seite ins Leben gerufen hat.
Bin auf diese Seite gestoßen nach dem man bei mir ( 48) am 06.08.2008 nach einigem hin und her ( KH, OP, Gewebsuntersuchung ) Morbus Hodgkin 2B festgestellt hat. Habe fast alle Briefe gelesen und freue mich für jeden eizelnen. Morgen habe ich nun meine erste Chemo.
LG an alle Jutta | | 26.08.2008, 22:16 | |
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Hallo Leser, Guten Tag Axel,
ich bin auf diese Seite gestossen, weil ich mich für den Ausbruch des Morbus Hodgkins interessiere, Herkunft und Lebensart des Erkrankten. Leider lese ich nur von der Entdeckung und Behandlung des Morbus und dies beschränkt sich meistens auf die Kölner Studien. Ich selbst bin nicht von der Krankheit betroffen, jedoch erlebe ich diese durch mein Sohn, 19J. Ihm wurde im Jan. 2008, kurz vor seinem 19. Geburtstag die Krankheit diagonstiziert. Seitdem überlege ich wie konnte es dazu kommen, hat er sich infiziert oder ist es angeboren. Pfeiff. Drüsenfieber kommt nicht in Frage, da er nicht erkrankt oder in der nähe eines kam. Mein Bauchgefühl sagt, es lag an die Entwicklung seines Alters, sein schwaches Immunsystem, das im Wachstumsalter zusammen brach. Als Kleinkind erkrankte er sehr oft an Ohren- Halsentzündungen. Mit 4 Jahren wurden die Mandeln entfert und die zugestopfte Ohren durch Schmalz befreit, sonst keine weitere Operationen. Mit 5 J. entdeckte er seine Vorliebe für Fussball... er spielte sehr gut, die Eintracht übernahm ihn ins Kader.. mit 13J fing seine Leistung zu senken, er war nicht konstant, manchmal klage er über Seitenschmerzen und Atemnot... Im Sommer 2007 fing er an Gewicht zu verlieren, im Dezember erkrankte er an Husten. Nach Weihnachten entdeckte er die angeschwollene Halsdrüsen. Der Facharzt schickte ihn gleich in die Uni Frankfurt, die übliche Untersuchungen und die Diagnose auf Morbus Hodgkins IV. Sein ganzer Körper war befallen, ein 6cm grosses Tumor hinter der Lunge, ein kleineres zwischen der Leber und Milz.. Dies waren seine Atemnot beschwerde... Das PET nach der 6.en Therapie war sehr gut, jedoch durch die Studien musste er die 7. und 8. mitmachen.. Die PET ergebnisse vom 19.8 sind gleich der 6. Eine Bestrahlung liess ich nicht zu, dies war mein und der Chefarzt Bauchgefühl empflindungen...
Nun ist er in Nachkontrolle.. hat sein Abi mit sehr gut abgeschlossen und fängt Medizinstudium an... So bitte ich Euch erzählt mir bitte wie ihr aufgewachsen seid, welche unangenehme Erfahrungen Ihr erlebt habt. MfG eine Mutter. | | 24.08.2008, 13:44 | |
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Hallo,
ich wollte mich ganz herzlich für dieses Forum bedanken! Man findet sehr viele hilfreiche Infos! Mein Mann und ich haben ein paar angsterfüllte Wochen hinter uns. Wegen geschwollener Lymphknoten am Hals wurde er zunächst von seiner Hausärztin untersucht und auf Pfeiffersches Drüsenfieber getestet. Bei den Untersuchungen kam heraus, dass seine Blutwerte alle gut sind, allerdings auch, dass seine Milz ganz leicht vergrößert ist und das das Pfeiffersche Drüsenfieber ausgeschlossen werden konnte. Die Ärztin äußerte dann ihren Verdacht auf ein Lymphom und veranlasste eine Lymphknotenentnahme. Das war erst mal ein Schock für uns. Dann hieß es warten, und nun kam gestern das Ergebnis, dass keinerlei atypische Zellen gefunden wurden, sondern ein entzündlicher Prozess vorliegt, der wahrscheinlich von Toxoplasmose verursacht wird oder evtl. auch von einem Virus. Es war eine große Erleichterung, und ich hoffe sehr, dass die restlichen Lymphknoten nun auch bald ganz verschwinden. Man kann jedoch von der Angst gar nicht sofort "umschalten", sondern muss erst mal begreifen, dass man noch mal Glück gehabt hat. Sofort habe ich mich natürlich auch gefragt, ob nicht evtl. eine Fehldiagnose vorliegen könnte, da ich von solchen Fällen hier auch öfters gelesen habe, aber davon gehe ich nun einfach mal nicht aus! Auf jeden Fall haben wir uns natürlich mit der Möglichkeit auseinandergesetzt, dass es MH sein könnte. Dabei bin ich auch auf dieses Forum gestoßen, und möchte mich nochmals bedanken. So konnte ich zu der Befundbesprechung gehen, ohne wahnsinnig vor Angst zu werden, denn ich wußte, selbst wenn es MH sein sollte, ist diese Krankheit heilbar! Auch mein Mann war deswegen beruhigter, und wir konnten die Ungewissheit besser aushalten. Euch allen alles Gute! | | 16.07.2008, 09:51 | |
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Hey du und ihr alle zusammen;)
Erst muss ich dir mal ein großes Lob ausrichten. Deine Seite ist wirklich gut und macht einem echt Mut...;). Bei mir wurde 2003 MH diagnostiziert, damals war ich erst 13. Ich hab alles gut überstanden und auch danach keine Probleme mehr gehabt. Doch jetzt mit 18 fängt es plötzlich an ,dass ich das was ich damals körperlich durchmachen musste, ich nun psychisch durchlebe. Vor einem Monat war es sogar so schlimm das ich ins Krankenhaus musste, ich hatte einfach riesige Angst einen Rückschlag zu bekommen, oder etwas dergleichen. Nun wollt ich mal fragen, wie es dir oder euch geht??? Könnt ihr damit einfach so leben und seht es als Vergangenheit an oder is es immer noch ständig so present?
Viele liebe Grüße | | 24.06.2008, 19:12 | |
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Hallo!
Habs geschafft mit der Bestrahlung,kann aber nicht wirklich sagen dass es mir gut geht. Hab Novalgin bekommen und überaupt nicht vertragen.Is mal wieder typisch, dass bei mir Nebenwirkungen auftreten. Aber beschweren hilft ja auch nichts.Man merkt erst nach so einer Krankheit was man eigentlich alles ertragen kann von dem man es vorher nicht gedacht hat.
Sagt mal geht es euch auch so, dass sich viele Leute bei euch gar nicht mehr melden oder sich sehen lassen?! hab zur Zeit das Gefühl, dass ich überhaupt keine Freunde mehr habe und irgendwie immer einsamer werde.Naja Kopf hoch und liebe Grüße an alle hier! | | 21.06.2008, 01:32 | |
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| Hallo axel, bei mir würde ende 2006 MH festgestellt. Inzwischen hab ich es geschafft und wieder ganz gesund. ich hoffe das bleibt auch so immerhin bin ich noch nicht mal zwanzig janre alt. Finde die seite richtig toll!! es ist wichtig betroffenen mut zumachen da der krebs besiegbar ist!!! | | 17.06.2008, 15:38 | |
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| Hallo,muss am 7.07.08 ins Krankenhaus nach Bayeut vieleicht weiß ich dann mehr.LG Romy 34 | | 12.06.2008, 23:18 | |
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| Hallo an alle da draußen. Über ein Jahr hat man bei einem Freund von mir rumgedocktert, bevor man erkannte, dass der hodgkin seine Beschwerden verursachte. Er war dann schon im St. 4 b. 16 Chemos hat er bekommen, ein schwerer weg, der sich gelohnt hat. Letzte Woche haben die Abschlußuntersuchungen ergeben, dass er völlig GESUND ist. Dies soll allen Betroffenen Mut machen. Lg Tina | | 10.06.2008, 08:29 | |
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| Hallo Axel,hatte 25.02.08 ein vergrösserten Lymphknoten 1,80 cm gross.wurde operativ entfernt.wurde histologisch untersucht alles in ordnung.4 wochen später wieder ein neuer beim unternkiefer,da hies es beobachten.vor einer woche war ich bei mein Hausartzt routine ultraschall der Knoten ist gewachsen .zum MRT. Dadrauf schrieb der Radiologe folgenes Ausgedehnte Lymphknotenkette,links ausgebrägter als rechts,cervical bis nach supra-und infraclaviculär bis auf der li. seite reichend.die Lymphome zeigen teilweise nekrosen.Das Krankenhaus in minden will OP.In ein anderes Krankenhaus meinten sie weil mein Blutbild(haben alles unters Tuperk. HIV ...)in Ordnung ist und meine ganzen organe auch nichts aufällig ist (auser meine Milz ist vergrössert)soll ich gesund sein.Ich weiss nicht mehr weiter was soll ich glauben?Brauche dringend ein -rat.Lg romy | | 05.06.2008, 20:15 | |
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| Hi versuche mich einzulogen klappt nicht habe so viele fragen.lg romy | | 05.06.2008, 19:23 | |
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![Hodgkin-Krankheit [nach dem engl. Pathologen Thomas Hodgkin, * 1789, + 1866], die Lymphogranulomatose](/de/images_nav/tit_morbus_hodgkin_main_rechts.gif)
