Die "Blauen Ratgeber" der Deutschen Krebshilfe geben Krebspatienten detailierte und kompetente Informationen zu ihren Leiden. Der Morbus-Hodgkin Ratgeber entstand in Zusammenarbeit mit der Selbsthilfegruppe Köln. Die Ratgeber liegen als pdf-Dokumente vor und können mit dem Adobe-Acrobat-Reader betrachtet und ausgedruckt werden.
4. - 6. Hodgie Treffen
Seit dem 4. Hodgietreffen, das bei Armin in Rheinstetten vom 2. - 6. Juni 2006 stattfand, habe ich die Bildergalerien ausgelagert. Auch auf einen Erlebnisbericht verzichte ich seitdem, da die Berichte im Forum die Stimmung viel treffender und vielseitiger wiedergeben, als ich zu berichten vermag.
Gleiches gilt auch für das 5. Hodgie-Pfingsttreffen, das vom 25. - 29. Mai 2007 in Hamburg stattgefunden hat. Da wir dieses mal alle unsere Fotos bei Googles Picasaweb hochgeladen haben, kann man bequem von meiner Galerie aus die der anderen ansehen. Sie sind über "verknüpfte Fotogalerien" zu erreichen.
Zu einem sehr entspannten, spätsommerlichen 3. Hodgie Treffen lud dieses Mal Jason in den hohen Norden nach Grödersby ein. Da viele "neue" Hodgies mit dabei waren, waren natürlich alle wieder sehr gespannt, sich persönlich kennen zu lernen.
An Pfingsten 2005 trafen sich wieder ein paar Hodgies - dieses Mal in Köflach (Steiermark/Österreich). Es war ein unbeschreiblich schönes Wochenende. Selbst die vielen Fotos können nicht wiedergeben, wie besonders diese vier Tage für alle Beteiligten waren.
Am 23.08.2004 fand das erste "Hodgie"-Treffen in Berlin statt, das über das Forum organisiert wurde. Einen kleinen Bericht und ein paar Bilder geben einen kleinen Eindruck von diesem Event wieder.
Dieses mutmachende Video entstand nach einer Idee von Dr. Ulrich Rüffer und in enger Zusammenarbeit mit der Kölner Selbsthilfegruppe Morbus-Hodgkin und der Klinik I für Innere Medizin der Uni Köln.
Im Mai 1999 untenehmen 13 von Morbus Hodgkin betroffene Menschen eine gemeinsame Reise an Board eines Segelschiffs. Während der Fahrt schildern sie ihre persönliche Geschichte von der Diagnose über die Therapie bis zur Heilung.
Darüberhinaus enthält der Film Interviews mit Prof. Dr. med. Volker Diehl, der die medizinischen Hintergründe erläutert und Dr. Med. Henning Flechtner, der den psychischen Aspekt der Krankheit beleuchtet.
Mehr Informationen über den ca. 36min langen Film gibt es hier. Der Film kann auch gegen eien Schutzgebühr von 10€ als VHS-Kopie bei der Deutschen Krebshilfe bestellt werden.
Reise durch das Innere
Wenn man alle CT-Aufnahmen in schneller Folge nacheinander betrachtet, entsteht der Daumenkinoeffekt: Aus den einzelnen Bildern entsteht eine flüssige Bewegung - aus der Bewegung eine interessante Kamerafahrt durch den eigenen Körper.
Aus Interesse habe ich mal alle meine CT-Aufnahmen des ersten Stagings eingescannt und zu einem kleinen Film verarbeitet. Die Fahrt fängt am Kopf an und endet im Unterleibsbereich. Insider werden die Tumore am linken Hals und im Mediastinum erkennen können. Es handelt sich - entgegengesetzt zu den original CT-Aufnahmen - um eine Draufsicht. Oben entspricht meiner Vorderseite, unten meiner Rückseite. Links enstpricht meiner linken Seite, rechts meiner rechten Seite.
Forumsmitglied Alty bei RTL Explosiv
Am 05.03.2005 war Forumsmitglied Alty bei RTL Explosiv weekend in der Rubrik "Die Geschichte Deines Lebens" im TV zu sehen. Vorher wurde er überraschend von Petra Schweers und ihrem Team besucht, die ihn zu seinem Schicksal interviewten. Dabei herausgekommen ist ein wundervoller Beitrag, der allen Betroffenen Mut und Hoffnung gibt.
Buchtipp
"Leben ist, wenn man trotzdem lacht" von Anja Forbriger.
Im ersten Teil des Buches schildert Anja, was sie durchgemacht hat, um MH zu besiegen. Dabei beschreibt sie sehr schön ihre Empfindungen und Gedanken, wie ich sie z.T. auch oft hatte. Angehörigen kann gerade dieser Part helfen die Erkrankten zu verstehen.
Im zweiten Teil erläutert Anja verständlich wie man im Internet Hilfe finden kann. Von der einfachen Kontaktaufnahme bis zu detailierten Forschungsseiten reichen ihre Internetadressen, die sie in verschiedene Kapitel gegliedert hat. Doch ihre Informationen beschränken sich nicht nur auf diese "Links" sondern bieten gerade Internetanfängern wichtige Hinweise im Umgang mit dem Internet, z.B. wie man eine Suchmaschine effektiv bedient.
Anja Forbriger ist die Initiatorin des Informationsnetzes für Krebspatienten und Angehörige (www.inkanet.de) dessen Tätigkeit sie ebenfalls in dem Buch beschreibt. Auch meine kleine Seite ist in ihrem Buch erwähnt, was mich ganz besonders stolz macht.
Interview mit Anja Forbriger
Am 06.07.2001 war Anja Forbriger zu Gast bei der Talkshow "3nach9" bei RadioBremen. Dort sprach sie mit Amelie Fried über ihre Erfahrungen mit Morbus Hodgkin und wie sie im Internet aktiv wurde. Der Mitschnitt kann hier in drei Versionen angesehen bzw. angehört oder heruntergeladen werden.
1. Interview mit Prof. Volker Diehl
Am 19.02.2002 war Prof. Dr. Diehl - der "Papst" der Hodgkinforschung und Leiter der DHSG - zu Gast bei der Sendung "Journal am Vormittag - Sprechstunde" im DeutschlandRadio. Moderator Carsten Schroeder sprach mit Prof. Diehl über die Entstehung von Morbus Hodgkin, über die Unterschiede zwischen Hodgkin- und Non-Hodgkin-Lymphomen, neue Therapieansätze und über die Lebensqualität nach überstandener Erkrankung.
2. Interview mit Prof. Volker Diehl
Am 22.4.2003 war Prof. Dr. Diehl in seiner Funktion als Sprecher des Kompetenznetzes Maligne Lymphome in Köln zu Gast bei der Sendung "Sprechstunde" im Deutschland Radio. Moderatorin Renate Rutta sprach mit Prof. Diehl über die neue Studien und deren Zielsetzung der geringeren Folgeschäden für Patienten.
Auch Prominente sind Menschen und können genauso wie Michael Lesch ("Der Fahnder") an Morbus Hodgkin erkranken. Der passionierte Golfer Lesch schildert in seinem Bericht, wie er Morbus Hodgkin besiegt hat.
Nicht jeder hat einen Computer oder Zugang zum Internet. Deshalb biete ich meine Seite auch als "Druckerversion" an. Sie liegt als PDF-Dokument vor und kann mit dem Adobe-Acrobat-Reader betrachtet und ausgedruckt werden. Die "Druckerversion" wird von mir jedoch nicht so oft aktualisert wie die Homepage.