MORBUS HODGKINHodgkin-Krankheit [nach dem engl. Pathologen Thomas Hodgkin, * 1789, + 1866], die Lymphogranulomatose StartseiteE-Mail an mich - axel@hodgkin-info.deLexikon
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-Zur Entstehung

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Als ich Anfang September 2000 die Hiobsbotschaft erhielt, dass ich an Morbus Hodgkin erkrankt sei, konnte ich es erst gar nicht fassen. Die Fassungslosigkeit wandelte sich schnell in einen Zustand vollkommener Unsicherheit und Lähmung. Anfangs verkroch ich mich in meinem Zimmer und mied jeden Kontakt mit anderen Menschen. Rückblickend war dies die schlimmste Phase der Krankheit für mich. Obwohl ich während der gesamten Behandlung tolle Ärzte hatte, machte ich mich auf die Suche nach Informationen im Internet. Ich stieß auf einige Seiten, wo ich fast alles über MH erfuhr. So war ich für den Kampf gewappnet und schöpfte wieder Zuversicht.

Eigentlich gab es ja schon genügend Seiten zum Thema MH im Internet, aber ich entschied mich trotzdem auch eine Seite ins Leben zu rufen - einfach nur für mich, um alles was meine Krankheit betraf, hier zu sammeln. Doch rasch fanden einige Menschen meine Seite und besuchten mich auf ihr. Eine kleine "Community" entstand. So steckte ich immer mehr Arbeit in meine Seite und lernte viel über HTML und Javascript. Im Nachhinein betrachtet, war es das beste, was ich machen konnte, denn dieses Projekt lenkte mich enorm von meinem Leiden ab.

Mit den vielen Mails und Gästebucheinträgen hatte ich nicht gerechnet und freute mich riesig über jede Zuschrift. Viele gaben mir Mut bzw. kamen von anderen MH-Erkrankten, die in der gleichen Situation waren wie ich. So war geteiltes Leid oft halbes Leid. Ganz besonders freut es mich, wenn mir Menschen schreiben, dass ihnen meine Seite geholfen hat. Ein Geben und Nehmen, wie es sein soll.

Da diese Seite ein ehrgeiziges Projekt von mir geworden ist, versuche ich alle Mails und Gästebucheinträge zu beantworten. Das kann manchmal ein wenig dauern oder im schlimmsten Fall gar nicht passieren. Es ist dann aber kein böser Wille von mir, sondern mangelnde Achtsamkeit oder schlicht Faulheit (die Krankheit hat mich leider nicht zu einem besseren Menschen gemacht).

-Zum Inhalt

Diese Seite ersetzt unter keinen Umständen den Besuch bzw. die Behandlung bei einem ausgebildeten Arzt. Sie kann lediglich unterstützend zu einer fachmännischen Behandlung wirken.

Im Internet gibt es viele nicht verifizierte Informationen. Das betrifft auch zahlreiche Seiten zum Thema Morbus Hodgkin. Eine davon ist meine. Da ich weder Arzt noch Wissenschaftler bin, maße ich mir keinerlei Kompetenz an. Deswegen decken meine Seiten keinesfalls das gesamte Wissensspektrum zu Morbus Hodgkin sondern nur einen kleinen Teil dessen ab und sind auch nicht auf dem neuesten Stand der Forschung.

Das heißt nicht, dass ich hier geschlampt hätte. Ich habe mir bei dieser Seite viel Mühe gegeben und sie nach bestem Wissen und Gewissen gestaltet. Immerhin entspricht meine Seite seit Juni 2003 den Prinzipien der Health On the Net Foundation (HON) und trägt deren Siegel:

Die Seite beinhaltet übersichtlich die wichtigsten Punkte zum Thema Morbus Hodgkin wie auch meine persönlichen Erfahrungen. Zu diesem Internetangebot gehört auch ein Morbus Hodgkin Forum, in dem viele Betroffene anderen Betroffenen mit Rat und Tat zur Seite stehen. Zwar sind in diesem Forum keine Ärzte anwesend, die wissenschaftlich fundierte Aussagen machen könnten, doch die sogenannte "gelebte Kompetenz" der Betroffenen selbst sollte nicht unterschätzt werden.

Meine Seite ist unabhängig, nicht kommerziell und gehört zu keiner Selbsthilfegruppe oder anderen Organisation. Die Seite wird ausschließlich privat finanziert und es gibt keine Werbung. Seit dem 20.09.2009 gibt es die Möglichkeit über einen PayPal-Spendenknopf die Arbeit an dieser Seite mittels einer Geldspende zu unterstützen. Ich gebe keine telefonische Beratung und verschicke auch keine Faxe. In diesen Fällen verweise ich auf die Deutsche Hodgkin Studien Gruppe (DHSG).

Auf den Seiten des Forums werden anonyme Statistiken mittels Serverlog und Google Analytics erfasst.

Ich freue mich wirklich über jede Mail zum Thema Morbus Hodgkin. Von der einfachen Kontaktaufnahme bis hin zur Kritik an meiner Seite (mit Verbesserungsvorschlägen - auch wenn es nur Rechtschreibfehler sind) ist alles bei meiner speziell dafür eingerichteten e-mail-Adresse willkommen. Alle E-Mails werden vertraulich behandelt und weder Inhalt noch E-Mail-Adresse werden von mir an andere weitergegeben:


-axel@hodgkin-info.de


Übrigens: Wer auf Nummer Sicher gehen möchte,
kann mir seine Mails auch PGP-verschlüsselt zu-
senden. Meinen Public-Key zum Verschlüsseln
der Mails gibt es hier: Download: PGP-Public-Key für axel@hodgkin-info.de


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Axels Morbus Hodgkin Seite - Stand: 02.10.2016 - E-Mail: axel@hodgkin-info.de