Leider ist mein Arzt heute noch im Urlaub. Deswegen läuft auch einiges drunter und drüber. So sollte ich eigentlich gestern schon meine Chemo bekommen, aber wieder einmal wurden die Medikamente nicht geliefert. Also verschiebt sich der 1. Tag des 4. Zyklus auf heute. Schon während der Verabreichung von DITC muss ich mich etwas übergeben. Doch nachdem mir die eine Spritze Adriblastin (das rote Teufelszeugs) wesentlich schneller als gewohnt injiziert worden ist, gibt es kein Halten mehr für mich. Ich erbreche mich bis auf die Galle. Danach bin ich fix und fertig.

Die letzten Tage ging es mir wie gewohnt ziemlich schlecht. Übelkeit, Müdigkeit und Kreislaufprobleme. Alles ein bisschen schlimmer als zuvor. Hinzu kommt, dass ich durch die Brechkrämpfe Muskelkater und Verspannungen im Hals habe (mal was neues).

Ich merke, wie meine Resourcen immer weniger werden und wie die psychische Belastung immer grösser wird. Glücklicherweise muss ich nur noch eine Chemo hinter mich bringen, doch allein beim Gedanken daran wird mir schon ganz schlecht ...

Abgesehen von den Vorfällen am letzten Mittwoch habe ich die Chemo ohne grössere Probleme durchgestanden. Auch meine Blutwerte sahen gestern ganz ordentlich aus. Trotzdem habe ich mit meinem Arzt entschieden, dass die nächste und letzte Chemo erst in 14 Tagen - also am 24. Januar - stattfindet.

Termin für Wiedervorstellung (WV) beim Radiologen für den 01.02. gemacht.

15. Tag des 4. Zyklus. Letzte Chemo !!! Ich bin extrem nervös und lasse mir am Tag vorher sicherheitshalber eine Schlaftablette (Oxazepam) verschreiben, dass ich einigermassen gut schlafen kann. Es funktioniert - ich trete heute recht ausgeschlafen an. Zudem ist es in der Praxis relativ ruhig heute, dass gibt mir selbst auch Ruhe. Ich muss "nur" ein einziges mal würgen. Ansonsten läuft alles glatt über die Bühne.

So recht kann ich mich aber noch nicht über die letzte überstandene Chemo freuen, da es mir wie gewohnt übel geht und ich kleinere Kreislaufbeschwerden habe.

Die Blutuntersuchung ergab nichts Unnormales. Die Leukos sind wie gewohnt niedrig und es wird noch ca. 14 Tage dauern, bis sie wieder einigermassen normal sind.

Nach einem kleinen Tief geht es mir zur Zeit gut und ich freue mich darüber, die Chemo soweit überstanden zu haben.

Wiedervorstellung beim Strahlenarzt. Mein Radiologe hat mich über die Strahlentherapie und deren Ablauf ausführlich informiert und die Termine für die Einmessung (19.02) und die Bestrahlung (27.02.) festgesetzt.

Heute wurden mir die Termine der Untersuchungen für das Restaging mittgeteilt: 12.-14.02. - Ich erhole mich jeden Tag mehr von den Folgen der Chemotherapie und werde mich nächste Woche wieder unter die Leute mischen.

Meine Seite ist umgezogen und hat nun eine neue Adresse: http://www.axel75.de/hodgkin (die alte Adresse bleibt weiterhin gültig, ist aber nicht so gut zu erreichen). Damit verbunden ist eine komplette Überarbeitung der gesamten Seite, was aber kaum sichtbar ist. Wenn es Probleme geben sollte, mailt mir bitte.

Computertomografie des Halses

Computertomografie der Brust (Thorax)

Computertomografie des Unterleibs (Abdomen) und anschliessende Besprechung mit dem Strahlenarzt.

Eigentlich soll ich 1,5 Std vor der CT-Aufnahme ziemlich viel von dem scheußlichen Kontrastmittel in kleinen Schlückchen trinken. Irgendwann wird mir aber so schlecht davon, dass ich mich weigere alles auszutrinken (mir ist schliesslich schlecht genug gewesen in letzter Zeit). Und siehe da, die Aufnahmen werden trotzdem gestochen scharf.

Der Befund ist wie erwartet und erhofft. Deutliche Rückbildung der Tumore. Im Halsbereich sind sie sogar fast nicht mehr sichtbar bzw. fühlbar. Etwas mehr ist noch vom Mediastinaltumor übriggeblieben. Keine neuen Tumore.

Die Strahlendosis wird auf 30 Gy festgesetzt.

In der Radiologie werde ich genau vermessen. Anschliessend wird mir eine Maske angefertigt, die meinen Kopf und Oberkörper während den Bestrahlungen fixieren wird. Auf diese Maske werden auch die Markierungen aufgetragen. Später werde ich mit dieser Maske noch einmal durch den CT geschoben.

Abgesehen davon geht es mir ausgezeichnet. Am Wochenende war ich seit langem mal wieder mit meinen Freunden unterwegs und endlich auch wieder im Kino.

Heute wird meine genaue Position für die Bestrahlung anhand der gesammelten Daten eingestellt. Dafür muss ich noch einmal eine halbe Stunde unter meiner Maske verweilen, während das Messgerät um mich herumfährt.

Bluttest (kl. Blutbild). Alle Werte sind sehr gut, es kann also mit der Bestrahlung begonnen werden.

Erster Bestrahlungstermin. Es geht alles sehr schnell und ich merke überhaupt nichts.

Die erste Bestrahlungswoche (Bestrahlung 1 - 4 von 15) ist ohne Komplikationen vorübergegangen. Die einzigen Nebenwirkungen, die ich merke, sind ein leichter steifer Nacken und ein immer trockener werdender Hals. Manchmal fühle ich auch ein leichtes Kribbeln in den Oberschenkeln.

Termin bei meinem Hämatologen und Bluttest. Die Blutwerte sind alle normal, obwohl sich die Leukozyten durch die Bestrahlung etwas verringert haben. Das lange Gespräch gibt mir etwas Auftrieb und ich entschließe mich für eine anschließende Reha-Maßnahme. Da bin ich ja mal gespannt.

Die Bestrahlung fällt heute wegen organisatorischen Gründen aus. Morgen geht es aber normal weiter.

Zweite Bestrahlungswoche (Bestrahlung 5 - 8 von 15). Alles verläuft planmäßig und ohne Besonderheiten. Die Steiffheit im Hals ist weg, dafür wird der Rachen immer trockener.

Am Wochenende sind die Nebenwirkungen der Bestrahlung schlimmer geworden. Ein Gefühl zwischen etwas, was im Hals steckt, und einem Schlag gegen den Kehlkopf. Beim Essen tut das Schlucken weh.

Die Blutwerte sind heute aber sehr gut und es kann ohne weiteres mit der Bestrahlung (9 von 15) weitergemacht werden.

Dritte Bestrahlungswoche (Bestrahlung 10 - 13 von 15). Wie zu erwarten, gab es keine Probleme. Ich leide immer noch - mal mehr , mal weniger - unter Schluckbeschwerden und den ganzen Mittwoch spürte ich ein Kribbeln in meiner rechten Hand, was aber verschwunden ist. Nächste Woche bekomme ich die letzten zwei Bestrahlungen. Ich weiss allerdings noch nicht, wie es danach genau weiter geht.

Heute wieder die routinemäßige Blutkontrolle. Alle Blutwerte sind OK. Also geht es am Nachmittag weiter mit der vorletzten Bestrahlung (14 von 15)

Heute ist die letzte Bestrahlung (15 von 15) und damit Ende der Therapie. Eigentlich ein Grund zum Feiern ...

Abschlussgespräch mit dem Radiologen. Eigentlich sieht alles ganz gut aus. Jetzt muss erst einmal gewartet werden. Die erste Nachsorgeuntersuchung ist für den 20.04. angesetzt. Bis dahin will ich die Rehamaßnahme auch hinter mich gebracht und mich von der Therapie erholt haben.

Langsam aber sicher erhole ich mich nun von der Strahlentherapie und fühle mich jeden Tag wohler. Nächsten Mittwoch habe ich einen Termin beim Hämatologen, wo ich dann hoffentlich genaueres zur Reha erfahre.

Blutkontrolle - auf den ersten Blick alles wunderbar. Ein paar Blutproben müssen aber noch ins Labor geschickt werden. Mein Arzt erwägt mit mir noch einmal die Pros und Kontras einer Rehamaßnahme. Es scheint aber, dass die Pros überwiegen ...

Beginn der Abschlussuntersuchungen. Ich werde heute lediglich körperlich untersucht und es werden die Termine für die CTs gemacht. Sie finden am 30.04 und 02.05 statt. Von der Reha gibt's nichts neues.

Ansonsten sieht alles ganz gut aus. Durch regelmässiges Inline-Skaten erlange ich immer mehr meine Kondition zurück und finde mehr und mehr ins normale Leben zurück.

Computertomografie des Halses

Computertomografie der Brust (Thorax)

Befund: Nach den CT-Aufnahmen ist eine Remission erreicht. Nur noch Narbengewebe sichtbar.

Laut meines Hämatologen sind meine Blutwerte "vom Feinsten". Damit ist eine Vollremission erreicht. HURRA !!! In 3 Monaten ist die erste Nachsorge-Untersuchung.

Zeit für einen kleinen Zwischenbericht: Vor drei Wochen bin ich wieder zurück nach Hamburg gezogen. Ich habe meine Wohnung für meinen Neustart ein wenig anders eingerichtet und so manch einen Tag bei IKEA verbracht. Leider habe ich mir dabei wohl einen Nerv eingeklemmt, was ich bei bestimmten Bewegungen merke. Auch eine Klausur habe ich bereits mitgeschrieben und versuche noch soviel wie möglich dieses Semester zu erledigen, bevor ich nächstes Semster ganz regulär weiterstudiere.

Ich fühle mich körperlich sehr gut. Die Nachwirkungen der Therapie spüre ich so gut wie gar nicht mehr. Gestern habe ich auch mit Freude einen ersten Flaum an meinem Hals fühlen können. Nicht mehr lange und meine Haare wachsen dort auch wieder ganz normal.

Obwohl kein Tag vergeht, an dem ich nicht an die Krankheit denke und an meinen Hals greife, um meine Lymphknoten zu überprüfen, läuft mein Leben wieder in normalen Bahnen. Ich habe z.Z. so viel zu tun, dass ich mir kaum Gedanken über Hodgkin mache. Deshalb habe ich auch im Moment nicht ganz so viel Zeit für meine Seite. Auch traue ich mir wieder zu, das eine oder ander Bierchen zu trinken. Die größte Angst, die ich habe ist, diese Normalität wieder aufgeben zu müssen, die ja so schön ist !!!

Dadurch, dass der BfA noch Unterlagen fehlen, verzögert sich die Reha weiter ...

Heute erreichte mich der Ablehnungsbescheid der BfA zu meinen Reha-Antrag. Obwohl im ersten Moment ärgerlich, ist es halb so schlimm. Mir geht es gesundheitlich sehr gut und das ist doch das wichtigste. Nur mein kleines Nervenproblem ist immer noch präsent, obwohl nicht mehr so stark. Ich war deswegen auch schon beim Orthopäden bzw. Chirotherapeuten, der mir aber auch nicht helfen konnte. Vielleicht geht es mit der Zeit ja weg.

Mein Termin für die erste Nachsorgeuntersuchung steht nun auch schon fest. Es ist der 21.08.2001 ... Ein mulmiges Gefühl beschleicht mich bei dem Gedanken, dass es an diesem Tag fast genau ein Jahr her ist, als bei mir MH festgestellt wurde.

Röntgen des Thorax (Brustkorb) im Rahmen der Nachsorgeuntersuchung. Die Aufnahmen zeigen keine Auffälligkeiten.

Erste Nachsorgeuntersuchung durch meinen Hämatologen. Blutabnahme, Abhorchen von Herz und Lungen, Reflexe testen, Abtasten sämtlicher Lymphknoten und Ultraschalluntersuchung der Leber und Milz. Auch hier ist alles normal. Einige Blutwerte können aber erst im Labor ermittelt werden.

Auch die im Labor ermittelten Blutwerte sind alle im grünen Bereich. Nur meine Blutsenkung ist aufgrund einer leichten Erkältung minimal erhöht.

Als durchaus hochwertige Entschädigung für meine entgangene Reha bin ich Anfang September für zwei Wochen auf die Ile de Re (Frankreich) gefahren. Wir hatten fast jeden Tag bestes Wetter auf dieser schönen Insel und konnten wunderbar im Atlantik schwimmen. Beim Sonnen, Lesen, Futtern, Fahrradfahren, Schlafen, Skaten und Schwimmen habe ich mich so richtig gut erholt und fühle mich wie neu geboren.

Am 24. September habe ich mich nun wieder vollständig ins Studium gestürzt. Es wartet ein grosser Haufen Arbeit auf mich, aber wenn ich gesund bleibe, werde ich es schaffen können.

Nach einer sehr stressigen Zeit der Wiederaufnahme meines Studiums, tritt jetzt auch bei mir endlich ein wenig Weihnachtsstimmung ein. Ich habe wohl den Fehler gemacht und mich wegen des Studiums etwas zu sehr angestrengt, weswegen es mir Anfang Dezember gesundheitlich nicht sehr gut ging. Jetzt habe ich meinen Anspruch wieder ein wenig heruntergeschraubt und gehe alles ein wenig gelassener an. "Dann studiere ich eben 2 Jahre länger als geplant, aber ich bleibe wenigstens gesund!"

Leider gab es unerwarterter Weise ein paar bürokratische Hürden zu nehmen, um meine 2. Nachsorgeuntersuchung bei einem neuen Arzt in Hamburg durchführen lassen zu können. Deswegen hat sich auch der Termin verschoben. Ursprünglich für Ende November angesetzt, ist der neue Termin nun der 17.01.02. Naja, ich hoffe mal, dass man trotzdem nichts neues findet, und dass die nächsten Nachsorgetermine wieder im geplanten Zeitraum stattfinden können.

Obwohl ich in den letzten Monaten kaum Zeit hatte, mich um meine Seite zu kümmern, habe ich doch täglich meine E-Mails gelesen und mich über die immer noch sehr zahlreichen Zuschriften gefreut. Naja, "gefreut" ist zuviel gesagt, wenn mir jemand schreibt, dass er/sie an Hodgkin erkrankt ist. Aber wenn ich lese, dass meine Seite ein wenig helfen konnte, so "freut" mich das sehr.

Ich wünsche meiner "Community" eine schöne Weihnachtszeit, auch wenn das einigen vielleicht sehr schwer fallen wird. Mein Weihnachten letztes Jahr war auch einigermaßen versaut, aber dieses Jahr kann ich - wenn nichts schlimmes unerwartet dazwischenkommt - wieder ganz normal feiern. Und ich freue mich drauf !!!

Heute findet endlich die zweite Nachsorgeuntersuchung statt. Eigentlich hätte sie ja bereits im November stattfinden sollen, aber aus organisatorischen Gründen hat sich eben alles um einen Monat verschoben. Vom Ablauf und glücklicherweise auch vom Ergebnis war die zweite Nachsorgeuntersuchung identisch zur ersten.

Leider litt ich im Dezember aber unter heftigen Bauchschmerzen. Von den Symptomen her vermutet mein Hämatologe einen Nierenstein, aber um ganz sicher zu gehen, soll am 02.01.2002 mein Unterleib per CT untersucht werden.